走进自闭症儿童"海洋天堂" 40个自闭症家庭牵手

2014-03-31 10:19   来源: 半岛网-城市信报 手机看新闻 半岛网 半岛都市报

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  沟通难、集中注意力难、交流感情难、护理难、学习难、生活难……在一个个难题面前,青岛自闭症家庭艰难走了过来,他们开始直面现实,期望社会的关注和接纳。3月30日,40多个来自青岛各区市的自闭症家庭“手牵手”,开始互帮互助,他们最希望的,是能够成立一个政府性的托养机构,他们最担心的,是父母不在了,孩子怎么办?他们共同坚守的,是孩子们未来的“海洋天堂”。

  四十个自闭症家庭首次“手牵手”

  “能乖乖呆在家里也好了,但是很多孩子的脾气可能比较暴躁,还有一些孩子不知道轻重就打人、咬人,这样都需要人在一边照顾。”盛女士是一名教师,孩子三岁多查出自闭症,她目前面临的问题是,孩子从特殊学校毕业了怎么办,难到要一直呆在家里么?盛女士说,“所以我就萌生了成立自闭症家庭互帮互助的一个团队,搭建一个交流的平台,让孩子们在这个平台上能够得到好的护理条件。”

  3月30日,经过长时间的筹备,青岛市海洋天堂自闭症家庭支持中心正式成立,“我们是从2013年就开始筹备了,发起人是一批自闭症孩子家长,首批加入的是40多个家庭,和我们保持联系的多达六七十个家庭,我们在网上也有交流平台,包含专家、老师、家长在内有250多人的规模。我们希望通过成立这个公益组织,能够加强自闭症家庭的团结互助,改善青岛市自闭症人群的生存状况和发展空间。”盛老师说。

  在没成立青岛市海洋天堂自闭症家庭支持中心之前,自闭症家庭之间就开始了互帮互助。“我们在网上了解到一个自闭症家庭,生活特别困难,然后网友就自发,用微博等各种形式寻求政府部门的帮助,在政府部门的帮助下,这个自闭症家庭每个月拿到了500元的救助金,后来我们又去研究,怎么去继续帮助这个家庭,我们在网上查到了一个基金组织,经过我们的申请,这个基金组织经过核实后,帮助这个家庭提供每月500元的救助生活金,补齐一千元,如果政府不发那500元,他们就发一千元救助这个自闭症家庭。”盛老师说。

  平台爱心接力的例子不不止一个,“平台上最大的孩子都已经27岁了,为了对孩子责任,二十多年来,青岛市数以千计自闭症儿童家庭踏上了与病魔斗争的漫漫长路。有的自闭症家庭家长直接开办期了自闭症康复中心,惠及惠人。”盛老师告诉记者。

  父母都不在了,自闭症孩子怎么办?

  “现在很多康复中心都需要家长的24小时陪护,这对于家庭来说,受限太大,如果有一个政府性的公益机构,能够全日托养,那对于自闭症家庭来说,是最大的福音。”6岁自闭症孩子的家长孟女士向记者诉说了自己的期望。

  未来尚未到来,奇迹也没有出现 ,但是自闭症儿童会慢慢长大,而父母则会慢慢老去。百年之后,孤独的自闭症孩子,在缺乏自我养育能力的前提下,他们将何去何从?

  “一方面,我们是呼吁政府来关注孩子,给孩子提供一些政策性的关爱和保护;另一方面我们也希望爱心企业加入我们的平台,爱心捐赠只是一时的,我们希望孩子们能培育动手能力,让他们拥有养活自己的能力,这样,百年之后,我们也能安心离开。”这些自闭症家庭他们共同坚守的,是孩子们未来的“海洋天堂”,他们最希望的,是能够成立一个政府性的托养机构。记者 郭振亮

(来源:半岛网-城市信报) [编辑: 宋涛]

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