高女士现在已经不能呼吸，必须借助呼吸机生存。
近日，“冰桶挑战”席卷国内 ，吸引不少名人参与。事实上，“冰桶挑战”是一项有关“
渐冻人”的募款活动。据介绍 ，渐冻人的医学名称为“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”，是一种无法完全治愈的疾病。8月21日，记者采访时了解到，岛城也有这样的患者。今年39岁的高女士2009年被诊断为“肌萎缩性脊髓侧索硬化症 ”，发病一年后就无法活动了，这些年一直在医院住着，现在眼睛都无法移动了，虽然病情没见好转，但花费却不少，一年就得花费十几万元。
发病五年已不能吃饭呼吸 21日上午，记者在青大附院见到了高女士，她躺在病床上，一动不动，靠呼吸机来维持生命。记者注意到，她的眼睛始终睁着，一眨不眨。高女士的丈夫盛先生介绍，他们夫妻两个以前都在工厂工作，后来离职开起了小饭馆，家里还有一个乖巧的女儿。
盛先生回忆说，以前妻子一直很能干，但是 2009年的3月份，她就总说没劲儿，重一些的东西都提不起来，后来连楼都爬不上去了。“她爬个五楼中间就得休息两三次。”盛先生说，当时他以为妻子是干活太累了，但是让他没想到的是 ，有一天妻子突然发现自己的手有点变形，这时候，他们才意识到可能是生病了。“大夫说，这是一种很难医治的绝症，叫做运动神经元疾病。”
盛先生称，听到这个消息犹如晴天霹雳，后来他在网上查了查才知道，这个病不只是难治，而是治不好。“只要有一点希望我们就不放弃，我就希望她的病发展得慢一点。”盛先生说，后来他带着妻子去北京治疗，医生建议立刻打针治疗。“打的那个针太贵了，一个月打一次，这一针就得两万块钱，当时医生建议我们先打五次。”盛先生说，打了三个月后，他们就承受不了了，就停了针。“我们家里本来就没攒下多少钱，再加上去北京治疗，已经花了十多万元，绝大部分都是跟亲戚朋友借的。”盛先生说，回青岛后，就用中药和针灸的方法继续治疗。
虽然一直没间断治疗，但是高女士的病情仍恶化得很快，到了2010年，她就无法活动了。“这个病就是肌肉慢慢萎缩，全身的肌肉萎缩后，就没法动弹了。”盛先生说，妻子不能动之后，就把她送到医院了。“不光运动肌肉萎缩，内脏的肌肉也会萎缩，她现在不能自己呼吸了，得靠呼吸机。”盛先生说，也不能吃饭，就靠打营养液。
治疗费每年十几万元 “这个病花钱太多了。”说起治疗费用，盛先生一脸忧愁，每年大概要花费十五、六万元。“医保只能报一小部分，每天花费五六百块钱，只能报销一两百。”盛先生说，剩下的都是靠着饺子馆的收入还有父母的退休金。
“这些年多亏了好心人的帮助，有的来吃饺子的时候留下200块钱。还有很多市民，专门开车过来送钱。”盛先生说，这些好心人给他们的帮助他都记下了，市民通过吃饺子多给的钱大概有2万多元。“我从未想过放弃，即使人不能说话，但起码活着。只要活着，孩子就有妈妈。”盛先生表示，“我女儿现在上初二了，她非常懂事 ，为了减轻我的负担，从妈妈患病开始每天帮家里包上百个饺子。”盛先生说，女儿每周都要来医院一次亲自照顾妈妈，女儿的乖巧懂事 ，也让他更有干劲。记者了解到，盛先生的女儿就是被媒体多次报道过的“最小饺子工”盛如锦。“因为这个病很罕见，也基本无法治愈，我想以后把她的遗体捐给医学院，让他们做研究，或许能给其他患这种病的人一些帮助。”盛先生说，他和自己的母亲也打算把遗体捐出去，希望能对医学有所帮助。
8种罕见病已纳入门诊大病 盛先生告诉记者，妻子患的病目前只有一部分费用可以通过医保报销。“市北区合肥路街道办已给家里办了低保，每个月大概有1200元左右的低保费。”盛先生说。
记者从青岛市人社局获悉，目前青岛市将8种罕见病纳入门诊大病，可进行报销或救助，但其中尚不包括“渐冻症”。这8种罕见病分别是：四氢生物蝶呤缺乏症(BH4缺乏症)、原发性肺动脉高压、多发性硬化、肢端肥大症、干燥综合征、血友病、重症肌无力和白塞氏病。罕见病病种范围不断扩大，使得更多的罕见病患者从该制度中受益。
除了门诊大病外，大病救助制度实施情况也让不少患者受益，目前已经有5种罕见病纳入了大病救助政策中的“特药救助”。根据规划，青岛市今年还将扩大罕见病救助范围，确保患者能得到及时救治，并减轻经济负担。
■延伸
“渐冻人”眼睁睁看着自己不能动了 “渐冻症”是一种运动神经元疾病，主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症，因为特征表现是肌肉逐渐萎缩和无力，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻症”。由于目前没有特效药，而与癌症、艾滋病等疾病并列为世界五大顽症。
“渐冻症”的初期，病人的症状可能是手或者下肢局部肌肉无力及萎缩。由于早期临床表现不典型，往往这种情况会被误诊为患者颈椎或腰椎出现问题，等到最终确诊为“渐冻症”时，患者的病情已经很重了，错过了最佳治疗时期。“渐冻症”的病因尚不清楚，5%～10%的患者有遗传性。得病的人像是被冰冻住，胳膊、腿、大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，在发生这一切时，“渐冻人”感觉不到任何痛苦，意识完全清醒，眼睁睁地看着自己逐渐无法动弹、不能说话、无法呼吸。中国医师协会“融化渐冻的心”公益项目负责人黄女士表示，目前全国大约有20万渐冻人患者，其中，在渐冻协会的救助平台注册的只有4000人，由于没有特别有效的治疗办法，加之高昂的治疗费用以及生活费用，很少有患者能得到长期的治疗，生命维持起来都很困难，最致命的是控制呼吸的肌肉萎缩，最终因呼吸困难离世的患者占大部分。
针对“冰桶挑战”，青岛市市立医院神经内科主任邢成名提醒市民，“浇冰水”不一定适合所有人，要量力而行，建议在进行“冰桶挑战”之前，最好做几分钟热身运动，保持身体处于良好状态，再进行挑战。
文/图 本报记者 韦丽丽 见习记者 李飞鸿
（来源：半岛网-半岛都市报） [编辑: 李敏娜]
