孙俊轩开心地试坐轮椅 ，出门晒太阳。
12月8日，当
平度市
残联送来新轮椅时，孙俊轩说：“有了这个轮椅，我想去钓鱼。”据了解，旧店镇巴豆子村的孙俊轩今年12岁，四年前被查出患有
痉挛性截瘫，与姐姐的病情一样，属于一级残疾。“两个孩子相差6岁，没想到都得了同样的病，大女儿现在瘫在床上，生活基本上不能自理。”孙俊轩的妈妈孙伟敏说，原本除了面对10余万元的外债，以及孩子日渐加重的病情，看不到任何希望。如今，在多位好心人的帮助下，她也觉得有盼头了。
姐弟俩同患痉挛性截瘫
8日下午，记者跟随平度市残联来到了孙伟敏的家中，此时，刚刚放学的孙俊轩靠墙坐着，正照着课文《厄运打不垮的信念》一笔一划练习写字。墙壁上贴着“好孩子”、“优秀学生”等字样的奖状。据了解，他就是孙俊轩，今年12岁，在大田镇小学读五年级，四年前被查出患有痉挛性截瘫，从此，孙俊轩的双腿变得无力，语言表达能力也逐渐退化。
据了解，痉挛性截瘫是一种神经系统退行性变性疾病 ，随着病情的恶化，最终，很多记忆都会从患者的脑海中消失，甚至连父母都认不出来。这一突如其来的消息让孙伟敏备受打击，因为比孙俊轩大6岁的姐姐患有同样的病症，属于一级残疾，“大女儿9岁时，被查出患病 ，孩子当时学习也很好，可惜只读完小学就不能上了。”
孩子病难治，丈夫偏出意外
为了治好孩子的病 ，孙伟敏夫妇辗转北京、济南、沈阳、青岛等地四处求医，家里的积蓄早已花光，孩子的病情却不见好转。
据了解，孙伟敏家里有耕地6亩，年收入6000余元，为了给两个孩子看病 ，欠下了10余万元外债。“这些年一直靠亲戚、朋友、邻里帮衬，否则不知道怎么挺过来。”孙伟敏强忍住泪水说，“孩子来到世上，却要受这种苦，有时候想想，真有种不想活了的滋味。”
然而，更为艰难的是，两年前，孙伟敏的丈夫孙明万因为意外摔断了腿。“他以前能出去打零工赚些钱，被石头挤断腿后，花了3万多元钱。”孙伟敏说，“这不卧床一年多才见好，恢复之后立马出去找活干，现在在即墨路边干杂活，已经出去10余天了，一天能挣140～150元，有时候有活，有时候没活。”
好心人救助，格外感激
得知孙伟敏家的困难后，一些好心人开始伸出援手。孙伟敏告诉记者：“前段时间，村里给俩孩子办了低保，保障孩子的生活。”据了解，听说这一家人的遭遇之后，校车司机郝旭刚很受触动 ，自前年开始，他决定每天抱着小俊轩上下学。“非常感谢大伙的帮助，为我们减轻了不少负担。”孙伟敏说。
日前，获评“中国好司机”后，各大媒体对郝旭刚的事迹进行了报道，看了新闻后，平度市残联对孙俊轩的家庭进行了实地探访，了解其困难情况。12月8日，专门为其家庭送来3000元救助金以及方便孙俊轩活动的轮椅。“有了轮椅，想去哪里啊？”平度市残联书记朱春雷一边帮孩子试轮椅，一边与其聊天。“有了轮椅，我想去钓鱼。”孙俊轩语速缓慢地答道。
“非常感谢叔叔阿姨，我决定以后好好学习，天天向上。”尽管语言表达能力有限，但他话语中充满着信念与力量。
文/图 记者 张雪松 本报通讯员 郭丽娜
（来源：半岛网-半岛都市报） [编辑: 张珍珍]
