建设局工作人员看望杨佰杰夫妇和小康康。
刚刚出生的婴儿是每个家庭的心头肉和掌中宝，人们不仅在生活方面细心照料，而且周岁生日还会摆酒庆祝，但是胶州市的小康康却无法享受到这些。在出生后三个月的时候，他就被查出患有罕见的嗜血细胞综合征，父母带着他跑遍了各大医院，但是病情始终没有起色，刚刚过去的12月18日，小康康在病房里度过了自己人生中的第一个生日。
讲述：不到百天，查出罕见病
“孩子是去年12月18日出生的，出生不到三个月就查出了嗜血细胞综合征，我们前前后后已经折腾近一年了。”12月17日 ，记者来到了位于黄岛区的青岛
西海岸医疗中心，在儿童血液病科找到了小康康的父亲杨佰杰，杨佰杰今年30多岁，但是一双浮肿的眼睛、下巴上的胡子茬让他显得十分憔悴。
“孩子三个月大的时候，始终高烧不退，而且肚皮肿大，血象很低。”杨佰杰告诉记者，他带着孩子来到青岛市区治疗，但是情况却愈发严重，最后他只能带着孩子远赴北京，“北京的儿童医院 、301医院这些大医院都跑遍了，确诊是罕见病嗜血细胞综合征。”杨佰杰说。
现场：单位同事送来爱心
在病房中，记者见到了正在注射的小康康，小康康身长体重看起来与正常的一岁幼儿无异，但是脸上却有些浮肿，头发也有些稀疏，“都是做化疗做的，现在每两天就要打半天的化疗，每天还要接受各种注射，孩子非常痛苦。”杨佰杰哽咽着说。
随后，与记者一同来到病房的胶州市建设局园林处的工作人员徐哲上前安慰杨佰杰夫妇，并且拿出了同事们自发捐助的25600元，交给了杨佰杰的妻子李群。“杨佰杰是我们建设局环卫处的一名普通工人，李群则是园林处的工人，得知这个情况之后，环卫处的同事也捐助了 30160元帮助杨佰杰。”徐哲说。
“还有一些微信上的
爱心人士、胶州市的爱心企业昊金德房地产都送来了钱帮助我们。”杨佰杰说。
困难：收入微薄，治疗费用高
在孩子生病之后，杨佰杰夫妻二人不得不请假，大多数时候守在医院，“多亏单位的领导理解，允许我请假，还主动关心孩子的情况。”杨佰杰告诉记者，在这近一年的治疗当中，他们前后花了二十余万元，家里的亲戚朋友借了个遍，连居住的房子也已经抵押了出去。
据了解，杨佰杰夫妇两人加起来，每个月的收入也只有两千余元，如此沉重的治疗压力让夫妻二人不堪重负，“一些增加免疫力的药非常昂贵，而且不能报销，但是治疗这个病却少不了。”杨佰杰说，最根本的治愈方法就是去北京做造血干细胞的移植手术 ，但是手术需要至少五十万元的费用，高额的治疗费用让杨佰杰束手无策。
求助：盼爱心人士救救小康康
据医生介绍，人体血液细胞中的吞噬细胞就像人体内的清洁工，吞噬入侵的病菌并且消灭衰老的细胞，但是如果消灭功能太过强大，就会不分敌我，消灭掉自身正常的细胞，损伤人体组织和器官，嗜血细胞综合征这种疾病不仅需要用药，还需要经常输血，是需要长期积极治疗的罕见疾病。
“我们能尽到的努力也很有限，希望能有更多社会上的爱心人士帮助小康康，让这一家人过上正常的生活。”徐哲说，小康康还是有治愈希望的，希望能有好心人帮助小康康，让这个小生命能够重获健康、茁壮成长。
文/图 记者 张欣健
（来源：半岛网-半岛都市报） [编辑: 张珍珍]
