半岛都市报4月5日讯(记者 王洪智 实习生 段硕 ) 在爱心人士的帮助下,庞贝氏症女婴果果顺利结束在台湾两周的治疗,于4日中午返回青岛,并于5日下午再次赴京检查心脏。目前,果果已经用药一次,未出现不良反应,特效药申请也顺利,但未来的6个月是果果的危险期。
目前治疗庞贝式症这种罕见病,一种名为myozyme的药物效果明显。近期,果果父母带着她前往台湾,这种药物的发明者陈教授为果果开展治疗。“去台湾不久,果果就出现感冒咳嗽症状,因担心引发肺炎加重病情,孩子被送到医院的重症监护室里住了两天,幸亏很快康复了。”
记者了解到,经过两周的治疗,果果的病情稳定,精神头也比之前好了很多。在这次为期两周的求医之旅中,除了果果病情的好转,一家人最大的感受就是两岸热心人士的爱心。
“我们刚到台湾时,就有热心人组织接机,这些天里很多人都帮我们,让我们全家人都感觉很温暖。”侯女士介绍,山东老乡齐先生每天都去看望果果,一家公益组织还免费提供住宿,他们在那里住了12天。
实际上,按照原计划果果要在4月中旬才能用药,正是在热心人的帮助下,4月1日就用上药了。注射药物后,果果没有出现不良反应,医生检查确认可以出院,在持续用药的情况下可以控制病情。
据了解,热心网友将果果的事迹发到网上,引起大量关注,为了更好地帮助果果,热心网友们为果果建了一个微信群,他们将通过“月捐”的方式,持续为果果献爱心,“现在已经有226位热心网友报名,初步决定每人每个月捐100元,如果坚持下去,孩子就有活下去的希望。”
“现在果果每两周用一次药,每次用3小瓶。现在果果申请的药还没到,北京一个病友暂时借给我们三瓶。”侯女士说,根据制药公司的要求,需要患者的直系亲属亲自去拿药,每次可以拿半年的用量,按体重计算,果果一个月需要7瓶特效药,现在一个月的费用就要3.5万元。所幸好心人的纷纷捐款,可以保证果果两年的用药。
因为果果用药治疗时间相对较晚,果果的心肌肥厚加重,并开始出现了心脏衰竭的症状。“虽然药物治疗能遏制这种情况,但未来6个月将会是果果的一个危险期。”侯女士说,如果这段时间果果一旦感冒引发肺炎,很可能带来致命威胁。5日下午2时30分,侯女士带果果再次前往北京,就心脏问题做进一步的检查治疗。
(来源:半岛网-半岛都市报) [编辑: 林永丽]