稀少的头发、凹陷的眼睛、短小的鼻子还有一张扁平的面部……还记得他吗?他叫王栋,一位被先天性外胚层发育不良综合征折磨了多年的患者,一位读生物技术专业,19门考试7门满分,唱歌、短跑样样都行的学霸。就是他,曾经许下心愿:“上天就欠我一张脸,其他的什么都不缺!”所以,2016年8月14日,他勇敢走进手术室接受变脸。变脸后的他怎么样?生活学习状态有什么变化吗?王栋说,以前从不敢照镜子,现在时不时就拿出来看看。将来,他还将接受第二次变脸,提到2017年,他许下一个正常的心愿:“好好学习,越来越帅、越来越好!”
新闻回顾
上天就欠我一张脸,其他的什么都不缺
他叫王栋,青岛一所大学大二学生。因为患有先天性外胚层发育不良综合征,拥有1米8的完美身高的他,体重却只有120斤。稀少的头发、凹陷的眼睛、短小的鼻子还有一张扁平的面部、没有汗腺排不出汗、牙齿残缺,无法正常品尝美食更无法正常咀嚼……大家给他起了个美丽的名字“银河系少年”。
但,这些都没有影响王栋其他方面的发展,从小学到初中、从高中到大学学习都名列前茅、大学19门考试7门满分。他天生一副好嗓子,特别喜欢唱歌,上初中时同学们是他的小歌迷,有时一唱就是一节课,完全成了他的小型演唱会。除了这个,写字、看书、短跑都不在话下。虽然他天生没有汗腺不能长时间太阳暴晒,但他的运动细胞极为发达,12秒百米速度惊呆了很多人。所以,当看到镜子里的自己,他可以很自信地说:“上天就欠我一张脸,其他什么都不缺!”
2016年8月14日,王栋踏上“变脸之旅”。他的爷爷、爸爸、妈妈、弟弟还有姑姑等一家八口从枣庄市山亭区赶来给他鼓励加油。第一次变脸,王栋先对眼睛、鼻子进行了矫正,手术持续了3个小时,顺利结束,大家都在期盼奇迹的出现……
成功变脸
敢照镜子敢去付款了
手术前,王栋曾说:“对这次整形没有过分要求,对我来说,能做个正常人就已经很奢侈了。”再看到照片中的他,眼睛变大了,鼻子变高了,还“长”出了浓密的头发。王栋说手术结束一周内就拆了纱布,恢复也很快,还记得揭开纱布的那一刹那:“紧张、兴奋、害怕……什么感觉都有,真正见到后心就放下来了,很好。”回到学校,看到熟悉的同学舍友,听到大家称赞:“挺好的。”2016年国庆节回老家,奶奶站在路上硬是没认出来了眼前这个人就是自己的亲孙子。
大家的肯定给了王栋信心,其实他自己内心的肯定更重要。以前从不敢照镜子的他现在有了一面属于自己的镜子,每天早上对着镜子擦擦抹抹,整理假发,直到舍友催促他“太墨迹了,赶紧走”,他才帅气地穿上衣服出门。
“这么喜欢照镜子了,最喜欢自己哪个地方呢?”
“眼睛,哦,其实鼻子也挺好的。”
变脸后的王栋以一个正常的面貌出现,心态也逐渐正常。他喜欢唱歌,以前跟同学出去K歌,到最后付款时,他总是会把卡券给最帅的同学,让他去前台。而现在,他会主动邀请同学去K,最后到前台的人也变成了自己。
在王栋的个人QQ 空间里有很多状态,很多状态下面都会带着他的自拍照。而记者发现,这些照片上的他一如既往的戴着帽子 。曾经他说,帽子是他的保护伞,让他躲避世人的眼光和自己的不自信,而现在的他已经变得自信,为什么还是戴着帽子呢?“现在只是一种习惯罢了。”
新年心愿
好好学习、越来越帅
2016年,对20岁的王栋来说是特殊的一年,这一年他做出了人生中最大的一个决定,在做这个决定时他犹豫了三天,每天晚上失眠,但想做一个正常人的强烈愿望支持着他,变脸的选择是正确的。再看现在的他,同学聚会、唱歌吃饭、走亲访友,完全是一个正常男子的状态。
提到将来的打算,马上就要上大三的他早就做好了决定:考研,然后工作、找女朋友。一个敏感的问题是会不会主动跟别人提自己的经历,“不会主动去说的,如果他们问起来肯定会说。”这个回答让人欣慰,对他而言,这是个正常的过程,不必刻意去减轻或者加重,就这样存在着就好。按照当初的计划,在第一次变脸之后,2017年王栋还将接受第二次变脸,“我现在非常期待第二次手术,等手术全部结束了,我要去看一直支持着我的老师,一定要以最好的状态。”
2017年,王栋的新年愿望是:“好好学习,越来越帅、越来越好,期待更好的自己!” 城市信报记者 宫岩(图片由王栋本人提供)
王栋变脸心路历程
2016年5月3日
“即使全世界都反对,我也要坚持,你可知这些年我活得有多累、多累、多累,我已经坚持不住了。我想有我的爱情,有我的事业,有我的一个家,想让我的爸妈有一个正常的儿子,想让弟弟有个正常的哥哥。我愿付出生命压上这场赌注,所有的后果我一人承担!”
2016年8月13日
来了位神秘少年:“老板,给我来个帅气的光头……”
2016年9月29日
当你足够努力 ,就足够幸运。不躁动,就不会迷茫。或许我理想得不够纯粹,也现实得不够彻底。人生最大的遗憾不是失败,而是我本可以。青春是用来脱贫的,不是用来脱单的!父母给的是背景,自己打下来的才是江山。人生最不能辜负的其实是自己,勿忘初心,彻底的蜕变,做新的自己,下一次,世界最精彩处见!!!收起
2016年10月8日
今晚迎新晚会唱了首歌。
2016年11月3日
以后出远门一定要记得带干粮,感觉又饿瘦了好几斤,增肥都没减得快,我要变胖啊啊啊!!!
2016年12月8日
人生需要尝试,有些事你做了可能会后悔,但你不做一定会后悔,晚安,全世界。
2016年12月31日
迷茫过,憧憬过,开心过,失落过。从你的全世界路过,我的生活从头再来,我会在终点等你。
(来源:半岛网-城市信报) [编辑: 刘晓明]