刘娇（中）和父母在一起
1．3米高的个子、稚嫩的脸庞、细小的童音……4月26日下午，记者在四○一医院见到了来自黑龙江的姑娘刘娇，她因患有一种罕见疾病———肝糖元累积症， 11年几乎没有发育，19岁的她骨龄只有10岁。
19岁姑娘10岁容貌
4月26日下午，记者来到四○一医院。刚一进病房门就传来一声稚嫩的问候，“你好！”记者循声望去，一个看起来只有10岁左右的小姑娘蜷缩在床上，热情地跟记者打招呼，若不是亲眼所见，记者怎么也不会相信这是一个已经19岁了的姑娘。
刘娇的母亲马玉华告诉记者，刘娇生于1987年，8岁时突然出现腹疼、走路疲劳乏力等症状，本地医院检查后说孩子肝脏异常，马玉华夫妇只好带着孩子到处求医，虽然暂时控制住病情，但刘娇从此停止了发育，去年 11月孩子突然站不起来了。
父亲乞讨为女筹药费
前些日子，马玉华夫妇带着刘娇去北京求医，经检测得知，刘娇的骨龄只有 10岁，她被确诊患有罕见的肝糖元累积症。因为负担不起巨额的医疗费，夫妻俩只好带着刘娇到处尝试各种偏方……
刘娇的父亲刘振亮告诉记者，今年4月中旬，他和妻子经过多方打听来到青岛就医，听说给孩子治好病要进行肝移植，可20万元的医疗费难住了夫妻俩。因为在干重活时累伤了腰，他实在没有办法赚钱，只好写了一份乞讨书跪在街头乞讨。
刘娇盼过正常人生活
刘振亮说，刘娇12岁的时候，看到同龄孩子都去上学，刘娇也强烈要求父母让自己去上学，刘振亮只好每天用自行车推着刘娇上学，好强的刘娇每次考试的成绩都在班里名列前茅。
“我想过正常人的生活，过19岁的女孩应该过的生活……”采访中刘娇不断地流眼泪，喃喃重复着相同的话。文／图 本报记者 刘红 胡进宇
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肝糖元累积症是由于体内先天性某些酶的缺乏所导致的一种遗传性疾病。其中一型肝糖元累积症的患儿会出现低血糖、个子矮、肚子大、肝脏巨大等糖代谢异常的表现。
