非典后遗症患者的聚会活动。一排右一为曹宝珍。图由受访者提供
67岁的曹宝珍最近一次出远门是在10天之前，她和病友们一块儿到北京市信访办交了一份信访材料，要求得到更好的治疗和经济补助。作为SARS的感染者，他们幸运地从那场灾难里获得重生，又不幸地因治疗时过量使用激素导致股骨头坏死 、肺纤维化等非典后遗症。行动不便、长期治疗、负债累累、家人痛苦……虽然政府对此做了经济补偿、定点免费治疗等诸多努力，但非典后遗症患者的身心愈合远未结束。
救了学生搭上了自己
曹宝珍在北京西城区官园小学当了35年的语文老师。2000年退休后，她又在北京外国语大学的一家培训机构重新找到了一份管理工作。她心里还偷偷盘算着，在培训机构每年赚上几万块 ，加上以前的积蓄，四五年下来便可给儿子置办一套新房。
这个攒钱的计划在进行到一半时被打乱。2003年4月2日晚10时40分，曹宝珍在培训机构值班，有学生突然敲门说肚子疼得直不起腰来。曹宝珍赶紧打车带学生去了附近的北京大学人民医院就诊。
医院急诊室的走廊上全是发烧的急诊病人，这场景让曹宝珍吓了一跳。“之前有从南方回来的学生打电话说广州有SARS了，让我多注意。当时的媒体上还没有这方面的消息，不过我也有了一些警惕性，就让学生们在过道的通风口等着，我自己去排队挂号交费。”曹宝珍回忆，医生告诉他，学生得的是急性阑尾炎，幸亏送得及时，再晚来一个小时就没命了。
但也正是在走廊里的一番忙活，让曹宝珍的命运悄然改变。在后来的媒体报道中，时任北大人民医院院长的吕厚山曾表示，医院的就诊流程不合适，加之通风条件差，大半个门诊楼很容易被感染非典等疾病。
第二天一早，给学生找好护工，从医院回到学校上班时，曹宝珍就开始上吐下泻。等到4月4日，她几乎每两分钟就要上一趟厕所，整个人都虚脱了。丈夫接到电话后，把她送到北大人民医院，还没挂完号，曹宝珍就休克了。
她患上了非典。在床上躺了将近20天后，才醒了过来。
“隔壁的18岁小伙走了”
和曹宝珍同一个病房的还有其他5位患者，大多是在送亲友到医院看病时感染了“非典”。而此前，他们对于非典并不知情。
其中一位叫鲍宝琴的就是如此。
2003年3月，鲍宝琴的婆婆住进佑安医院的重症病房。那个重症病房里恰好住了一位正在接受抢救的非典病人。种种巧合之下，鲍宝琴被在医院陪床的丈夫传染上非典。鲍宝琴的丈夫因为感染了包括家人在内一共80多人，还被当时的媒体称为“毒王”。
在后来的接触中，鲍宝琴与曹宝珍成了“生死之交”。
“屋里的其他人都能说话。看她一直躺着，不吃不喝就光输液，也不说话。一日三餐就放那，下顿换新的。这怎么行呢？我就端了杯水找了根吸管给她顺到嘴边。曹老师没力气去咂 。我问护士要了根棉签，蘸点儿水抿到她嘴边。你没瞧见，那嘴唇干的，可怜人。”鲍宝琴向记者回忆，当天晚上 ，曹宝珍就能睁眼睛了。
在病房里，曹宝珍们与外界联系的唯一一个工具，就是一位病友带进医院的一台9英寸电视，上面会公布非典疫情的情况。但说来说去，病友的去世总是病房里最大的新闻。
“隔壁那个18岁的小伙子没救活，走了。”曹宝珍不时听别人传递着类似笼统的消息——很少有人再有心思去细究这个新闻主角的具体身份。听到一则死讯，病房里的气氛往往一下子就变得凝重起来，半天没有一点儿动静。
经历这场生死劫的曹宝珍，更能体会到“能活过来不容易。”不管是打针还是吃药，她都好好配合医生的治疗。“每天早上5：00都要抽7管血化验，两只胳膊都被打黑了，满是针眼。”
2003年6月1日，曹宝珍和鲍宝琴一同出院。“那一刻唯一的感觉，除了感谢就是感谢，感谢国家，感谢党。”
出院后重新成了病人
出院后的曹宝珍没有再动继续工作的念头，因为保命要紧。她“谨遵医嘱”，爬香山、遛公园，呼吸新鲜空气 ，加强有氧运动锻炼体力。
曹宝珍有着强烈的活下去的愿望。但看起来，周围的环境并没有做好接纳她的准备。那时已经是夏天了，邻居们在楼下院子里聚一块聊天。一见她下楼，他们就默不作声了，等她走过去，又有窸窸窣窣一阵讨论声。“意思是虽然你出院了，但还带病菌哪！”
而与曹宝珍一样，鲍宝琴同样感受到了周围朋友对自己的排斥。她那个因传染过多人而被称为“毒王”的丈夫李朝东，去附近的小卖部买东西，别人都避之不及。
尽管如此，一辈子要强的曹宝珍还是习惯为别人着想。2003年7月，那个及时被送到医院做阑尾炎手术的女学生，带着从湖南农村老家专程赶到北京的父母来登门感谢，曹宝珍对女学生说的却是，“你看，咱们俩都没事儿了。你对我的回报，就是好好学习，找个工作，孝敬父母。”
让曹宝珍倍加自责的是，在她住院期间，儿子和儿媳离了婚。“没有我这个事儿，他俩不会闹矛盾。如果有我劝着，也不会离啊。”
直到2003年底，曹宝珍的膝关节、踝骨都疼得要命，最后走路都困难了，她才觉得有些不对劲。在电话里向鲍宝琴诉说了自己的情况之后，鲍宝琴告诉她，2003年7月，丈夫李朝东就已查出全身有八处股骨头坏死 。不久，鲍宝琴也“中招”了，夫妻俩都已经在东直门医院住院看病。
听鲍宝琴说东直门医院有一个关于SARS的科研项目，可以免费照核磁。曹宝珍去一照，结果是双侧股骨头坏死 、双侧踝骨坏死，这是在治疗非典期间过量使用激素带来的后遗症。
又重新成了病人，又一场保命的“战役”打响。吃螺旋藻、吃鱼油，一盒上百元 ，曹宝珍也狠心买了。她和老伴攒的钱都糟践了，也把给儿子买房的钱败光了，但最终的结果是落下了“重度残疾”。
这个刚刚感慨要珍惜生命的女教师，患上了抑郁症，甚至有了轻生的念头。曹宝珍的儿子在每个临街的窗子上都安了栏杆，就是防止她跳下去。
曹宝珍至今闹不明白，既然剧烈运动是股骨头坏死的大忌。为什么当初医生要叮嘱他们多运动呢？
抗争非典远未结束
事实上 ，出院后的非典患者，很多都像曹宝珍一样，经历了从死里逃生的兴奋到患上后遗症的痛苦这样一个心理过程。更为残酷的是，很多患者遭遇的还是一场家族式灾难。比如刘光宇一家，5人感染非典，幸存的有4人，其中有3人都患上了股骨头坏死。家住永安里的王瑞英一家，11人感染非典，死亡4人，剩下的7人中有5人股骨头坏死 。
中国传媒大学2008级新闻学专业王思婧抽样调查了北京市100位非因工非典患者后发现，72% 的患者兼有股骨头坏死 、肺纤维化以及免疫力下降，视力下降及眼干等症状。99%的非典后遗症患者有焦躁、恐惧、不安等情绪。这种情绪的主要来源由重到轻依次是对政府的解决方案不满意、家庭多人因非典死亡、病痛折磨、经济困难。
2004年3月底，卫生部正式成立非典后遗症专家组，开始对这个群体展开系统治疗。2005年7月，北京市开始为非因公感染非典的人群提供定点免费治疗，股骨头坏死 、肺部纤维化以及由非典后遗症引起的抑郁症被纳入免费治疗的范围。2010年，北京市卫生局开始对北京市感染非典并出现后遗症的医务人员和社会人员进行持续健康管理。目前，北京市登记在册的股骨头坏死患者接近300人，其中半数可获得免费治疗。在册的非典后遗症患者还享受不同等级的生活补助，有工作单位的每年每人4000元 ，无工作单位的每年每人补助8000元 。
而早在2003年，中国香港政府已成立SARS信托基金，非典后遗症患者最多可获援50万元。2006年，中国香港政府又建议取消50万元的上限，并计划向立法会申请，向基金会拨款五千万，以应付未来三年需要。很多北京的后遗症患者也希望政府能够提供一次性伤残抚恤金，用以改善生活条件(如居住、雇请佣工等)，解决因收入下降、家庭变故等造成的日常困难。他们还每个月都会抽出一天时间，去信访部门呈上自己的诉求。也只有和同命人在一起的时候，互相倒倒苦水，才会觉得心里舒服些。
他们希望有一种可靠、长效的机制可以给予未来的生活足够的保障。但显然，这或许又是一次“长征”。
文/记者 朱艳丽 （来源：半岛网-半岛都市报） [编辑: 林永丽]
