他们不聋,却对父母的话充耳不闻;他们不盲 ,却对外面的世界视而不见;他们不哑,却不懂得和别人交流……从现代医学的方法判断,他们可能患有儿童
自闭症,他们像天上的星星一样活在自己的世界里,所以人们叫他们“星星的孩子”。
城阳也有不少的自闭儿童 ,他们活在自己的世界里,甚至没有社会行为能力和语言。孩子受到煎熬的同时,家长、老师和负责培训的学校也在耗费着心血。2013年4月2日是第六个自闭症日。近日,本报记者走近“星星”大家庭,体会他们的喜、怒、哀、乐。希望借助本栏目能唤起市民的爱心,让“星星的孩子”早日走出孤独。
3月14日上午,从黄岛走失的自闭症儿童小林林至今没有消息,牵挂着诸多市民的心,“星星的孩子”也再次受到市民关注。3月22日上午,记者来到专门从事自闭症儿童康复工作的城阳区圣之爱康复中心,有60名“自闭儿”正在这里接受康复训练。记者看到,孩子中有的不听任何人的指令,有的会暴躁地向外人攻击,有的甚至会自残……在身边陪伴训练的家长不知道,这种煎熬到底什么时候才能结束。
孩子①小刚
娇生惯养二年后,发现孩子患自闭症
3月22日上午11时许,记者来到城阳区圣之爱康复中心,在一楼的活动室里,患有自闭症的孩子们正在家长和老师的带领下走平衡木。看到6岁半的儿子小刚(化名)表现得比往日要乖,妈妈唐女士看起来能轻松不少。“站平衡木要枯燥一些,可是对练习注意力集中很有帮助。”唐女士说,小刚2岁时就患上了自闭症,她做梦都想着孩子能一天天好起来。
采访中,唐女士告诉记者,她老家在湖南长沙,之前家里原本就有不错的经济条件,自己又先后从事过工艺品及饭店的经营,年收入超过200万元。2006年,刚结婚不久的唐女士生下小刚,儿子自此也成为她的全部。为了不让他受丁点的委屈,唐女士还专门给小刚请了三个保姆。
“两个保姆照顾孩子的起居和生活,一个保姆打理家务,另外还有我母亲在身边搭把手。”唐女士表示,当时在她的心目中,没有什么比孩子的成长更重要。所以在日常生活中,她对小刚的成长环境要求十分苛刻:为了避免辐射,她不允许孩子看电视;担心外人身上携带病菌,更不能随意抱小刚……
2008年,当时小刚已经在“与外界隔绝的”环境中被娇生惯养了2年。和同龄其他孩子相比,小刚看起来身体很健康,只是一直不能开口讲话。“一开始就以为孩子还小,开口说话的时间可能会晚一些,没考虑别的。”让唐女士更纠结的是,小刚变得越来越任性,脾气也很暴躁,动不动就又哭又闹。更重要的是,小刚从来不听外人的指令。“他就活在自己的世界里,什么都不听我们的。”后来到医院检查才知道孩子得了自闭症,这对唐女士来说无疑是晴天霹雳。
放弃工作,把全部精力放孩子身上
记者了解到,从医学的层面上讲,自闭症又被称为孤独症或孤独性障碍,是广泛性发育障碍的代表性疾病,主要症状表现为:社会交往障碍 ,交流障碍,兴趣狭窄和刻板重复。“简单来说人有8种能力:语言智能、数学逻辑智能、空间智能、身体运动智能、音乐智能、人际智能、自我认知智能、自然认知智能。对正常人来说,这八种能力是相对平衡的,自闭儿却存在‘瘸腿’的现象,表现出来就有了各种症状。”山东省精协孤独症委员会委员兰孝松表示,一百个自闭儿童有一百种不同的表现方式,孩子中有的不听任何人的指令,有的会暴躁地向外人攻击,有的甚至会自残……
小刚的主要问题就是语言智能、人际智能和自我认知智能等出现问题。唐女士告诉记者,自从儿子被确诊为自闭症后,她便寻找各种康复训练机构,希望能让孩子早点好起来。从2008年开始,唐女士带着孩子走过很多地方,“像湖南的启明星、星舞门和青岛的以琳都去过。”唐女士表示,此前花在小刚身上一年的基本康复费用为五万元,再加上人工费和加课费等,每年至少需要几十万元。为此,她只能让亲戚朋友或保姆带孩子去,自己再继续挣钱“糊口”。
从2008年至2012年的四年时间里,据唐女士的保守估计,在小刚身上的治疗费用已经超过了两百万元,却始终没见好转。2012年,唐女士离婚成为一位单身母亲,这也让她的家庭状况雪上加霜,已经无力维持小刚高昂的康复费用。为了省钱,后来经朋友介绍才来到城阳的这所自闭症康复中心。目前她已放弃了自己的工作,把全部时间和精力放到孩子身上。
3月22日13时许,记者见到了可爱的小刚,看上去和平常孩子并没有什么不同。“快说‘叔叔好’,告诉叔叔几岁了。”在唐女士的要求下,小刚再三犹豫后用不清楚的发音一一回答。“从2012年9月份到现在,我一直在身边陪儿子做康复训练,每天一睁眼就要和孩子不停说话,在学校老师的指导下不停地做各种活动。”功夫不负有心人,小刚现在已经能听外人的指令。
家里有俩“自闭儿”,母亲辞职14年贴身陪伴
15时20分许,记者在康复学校的大厅里见到了四岁的小强(化名),“你叫什么名字?”记者试着询问,他只顾在沙发上蹦蹦跳跳,并不觉得有人在喊他,记者再问起别的时,他就跑到旁边的滑梯上了,甚至没来得及穿鞋。“快叫叔叔,不然妈妈不喜欢你了。”小强才嘟囔着叫了一声,不过始终没有抬头看记者。
说话的是小强的妈妈刘女士,地地道道的城阳人。“这个时间原本是在教室跳羊角球或做其他活动的,不知道里面的什么东西刺激到了他,就死活不愿意进去了,一进门就哭闹。”刘女士告诉记者,小强今年4岁,原本可以像正常的孩子一样在幼儿园里读书写字,可是自从小强被确诊为自闭症后,他的命运也开始发生变化。
刘女士说,但凡家里有个自闭症孩子,作为父母肯定要受到煎熬,因为自闭儿童只会活在自己的世界里,不说话也不听话,甚至不知道还有爸爸妈妈。更让刘女士心酸的是,自己家里有两个自闭症孩子。“女儿14岁,是重度自闭症。儿子4岁,尽管不怎么严重,但也不会听你的任何指令。”刘女士说,当父母的就是希望孩子生活得健康,她当然也不会放弃。
记者了解到,14年前,刘女士的大女儿出生后不久就被确诊为自闭症,为了让女儿能早点好起来,她决定辞职在家照顾女儿。“当时孩子她爸每个月挣1500元,孩子每个月的培训花费就要1800元。真不知道那时候的日子是怎么过来的。”女儿大点后被送到了城阳的“特教中心”,一来能在里面免费学习,二来也能腾出手来照料家务,能打工挣点零花钱贴补家用。
妈妈说,只要孩子能好起来,这些苦不算啥
经过再三考虑后,刘女士和老公决定再生一胎。让刘女士痛苦的是,后来生的儿子也得上了自闭症。“到各大医院检查过,都没有结果。可孩子就是不听指令,也不会说话。”就这样,刘女士一人担负起了两个孩子的康复任务,好在小强的状态逐渐好转。
据了解,小强目前不仅能听外人的指令,也能有简单对话了,这让刘女士看到了希望。年前,刘女士还决定送儿子去一家幼儿园,一个月不算吃需要300元。“早晨起床后先帮两个孩子做饭、洗漱,然后要把小的送到幼儿园学习,回来后再送大的去特教中心。下午三点去特教中心接女儿回家,之后让她自己在家待着,我再带儿子来康复中心……”刘女士说,两个孩子是他们家庭的全部,只要孩子能一天天好起来,这些苦不算啥。
刘女士告诉记者,她现在有个顾虑:小强以后能不能像正常孩子一样进小学的课堂。“他现在还小,在幼儿园看不出什么区别,一旦大了,和周围的孩子就会拉开一定的距离。”刘女士表示,现在很多幼儿园或小学的老师并不懂得怎么教自闭儿童。“小强的自闭程度并不高,最起码现在能和外人交流,懂得识别和认识一些东西。如果他以后再被送到特教中心,整天面对一些不和别人交流的孩子,他的自闭程度只能越来越严重。”说到这,刘女士的眼泪已经在眼眶内打转,考虑到孩子在身边,她没有接着说下去。
刘女士说,他们是低保家庭,从去年开始每个月能领到政府3000元的自闭症儿童补助资金。“这些钱基本解决了小强的康复费用,可谁也不知道孩子的未来在哪。现在只能无限期地等待,不知道什么时候是个头。”
文/图 记者 张涛
(来源:半岛网-半岛都市报) [编辑: 李敏娜]