血友病是一种罕见的遗传性疾病，患者血液中因缺少凝血因子，导致伤口出血不止，尤其是正处于生长发育期的儿童，若不及时采取适当治疗，将有极高的病亡和致残率。
青岛市
慈善总会十分注重这一儿童重大疾病，把这种罕见病作为重点项目，自2010年起，针对血友病的特点，对全青岛市儿童血友病相关情况进行详细的摸底调研后，于2011年6月25日，联合青岛市人力资源和社会保障局、青岛市卫生局、青岛市民政局，建立 “儿童血友病联合救助”项目，结合中华慈善总会“拜科奇”援助项目，对青岛地区18周岁以下城乡血友病患者进行医疗救助。
多部门给予救助和减免
市人社局调整医疗保险标准，市卫生局将拜科奇纳入新农合报销范围，市民政局对低保和低保边缘家庭给予救助，中华慈善总会、拜耳公司和定点医院对药费进行减免优惠，青岛市慈善组织对患者剩余自费部分进行救助，社会各界定向捐助，共同携手帮助血友病儿童，打造宜居城市、和谐家园、幸福青岛。
市人社局将过去住院报销调整为门诊大病、住院均可报销，每名患者报销额度上限17.2万元，市内四区独生子女患儿给予95%的报销政策，其他区市及非独生子女患儿报销85%。
新农村合作医疗保险患儿除胶州、黄岛区为报销额度上限12万元，报销比例为75%，同时大病统筹给予自付部分超过6000元的再报销50%以外，其他区市延续原先只报销住院部分的报销政策。市民政局对城市低保和低保边缘的患者家庭分别给予1.5万元的救助。
青岛市慈善总会注资60万元，各区市慈善会配套50万元，接受社会各界定向捐助，设立“小葵花”儿童血友病慈善救助基金，对我市18岁以下的患者“拜科奇”药品剩余自费部分进行救助，城镇医保患儿每人每年上限为1万元，农村新农合患儿每人每年上限为1.5万元，未参加城镇医保、新农合或城乡低保家庭的患儿每人每年上限为2万元。
慈善总会牵头救助
市慈善总会调研时发现，患儿没做预防治疗除了家庭经济方面原因外，更主要的是大多数患儿家长缺乏对预防性治疗的认识。对此，青岛市慈善总会联合青医附院少儿血液科和拜耳公司，多次组织青岛地区的血友病患儿通过 “夏令营”、参观极地海洋世界等方式开展联谊活动，请专家学者给家长们讲授预防知识，交流护理经验，使患儿及家庭更多了解预防治疗知识及政府慈善医疗救助的政策，为血友病专项救助基金的推广创造了良好的条件。
市慈善总会专门邀请市人社局、市卫生局领导到总会，通过座谈论证，重点解决血友病现行医疗报销政策存在的弊端。建议市人社局将城镇医保门诊报销上限2000元、住院报销上限12万元，调整为门诊拿药看病和住院治疗均可报销12万元；建议市卫生局将拜科奇药品纳入新农合报销范围,将门诊拿药和住院治疗报销上限也放宽到12万元,并且根据各县市资金情况,适当上调报销比例。经过努力，最终这一系列政策得以落实。
为方便群众，推行了慈善救助“一门一卡”联动模式。符合救助条件的儿童到市慈善总会申请，审核通过后，患者就可直接到医院或定点药店领取拜科奇药物，不用患者自己先掏钱垫付药费，再到慈善总会报销。
儿童血友病联合救助项目启动以来，社会反响良好，参与预防性治疗的患儿数量增加，用药稳定，切实减轻了患儿家庭的负担。这个项目的实施，基本保证了青岛市血友病患儿的拜科奇预防性治疗，为青岛市慈善防残减残工作做出了重要贡献。
60万元支持“小葵花”
“小葵花”儿童血友病慈善救助基金的建立对儿童血友病的治疗发挥了举足轻重的作用，大大减轻了患者的家庭负担。2011年全市慈善组织共救助33名血友病患儿，救助资金合计27.2万元。其中：城镇医保患儿救助20人，发放7.7万元，人均3850元；新农合患儿救助13人，发放19.5万元，人均救助1.5万元。2012年全市慈善组织共救助42名血友病患儿，救助资金总额33.2万元。其中城镇医保患儿救助27人，发放16.6万元，人均0.6万元；农村新农合患儿救助15人，发放17.6万元，人均1.2万元。
2013年，青岛市慈善总会将列支60万元支持 “小葵花”儿童血友病救助项目。为了使“小葵花”血友病基金正常运行，使更多患儿早日恢复健康，青岛市慈善总会呼吁社会广大爱心单位和个人积极参加2013年 “慈心童行”元旦慈善晚宴，为血友病、先心病和白血病患儿募得善款125万元余元。
[编辑: 刘晓明]
