9岁本该是上小学的年龄，而
莱山区蒲子庄的园园(化名)只上过一年幼儿园。今年9周岁的她，1岁半时出现性早熟症状，2岁时被诊断出患上罕见的纤维性骨营养不良综合征，后来又出现骨骼变形等症状，6岁时失去行走能力，生活不能自理。多年来，园园的父母带着她四处求医，花费20多万元却不见好转，只能靠药物控制病情。
2岁被诊断患上罕见病，6岁起生活不能自理 30日下午，记者来到莱山区蒲子庄园园的家中。园园今年9岁，十分消瘦。她的面部骨骼有些变形，脸上有一片黄褐色的斑块。但是面对记者，她显得很从容，说话时始终面带微笑。
2004年2月，园园出生了，当时已经41岁的妈妈罗丽君发现女儿脸上和身上有些淡淡的色斑，但是沉浸在女儿出生的喜悦中，她并没有放在心上。2005年的一天，罗丽君发现1岁半的女儿竟然来了月经，就带她去医院检查，但辗转多家医院治疗都没效果。
2006年，2岁的园园被烟台一家医院诊断为McCune-Albright综合征(纤维性骨营养不良综合征)，但是由于病情较为罕见，缺乏有效的治疗方式。
2010年初，在幼儿园上学的园园突然站立不住，倒在地上，罗丽君闻讯赶紧带女儿去了医院。没想到，此后6岁的女儿再也无法走路，生活不能自理。
行动不便的园园被学校拒收，只上了一年幼儿园就辍学了。“我请求学校让我带着孩子去陪读，但是学校不同意。”罗丽君说，此后，她只好让女儿在家自学，但是她和丈夫只有初中文化水平，能教给孩子的知识太少了。
随着园园的成长，病情也在不断加重。面部和腿部骨骼逐渐变形，色斑覆盖了大部分皮肤，月经症状也难以控制，还出现了甲亢、鼻炎等症状。自从女儿患病后，罗丽君带着她奔波于烟台、济南、北京的多家医院。2012年5月，济南一家医院诊断结果也是纤维性骨营养不良综合征。罗丽君说，求医多年，医疗费花了20多万元，但是治疗效果甚微。
由于无法走路，园园大部分时间只能待在炕上。9岁的园园身高1.47米，比同龄儿童高10厘米左右。罗丽君说，女儿3岁时就长到了1.1米，但是从2011年开始，女儿的身高就不见增长，她很担心女儿以后不会再长高了。
罗丽君说，现在一家三口全靠丈夫打零工维持生计，一个月只有1000多元的收入。“孩子生活不能自理，我一天班都上不了。”今年50岁的罗丽君从2007年起就得了糖尿病，跟女儿一样每天都要吃药。女儿每个月都要去医院做检查，“检查一次就得1000多块钱。”罗丽君说，平均每个月要花1000多元的药费，丈夫打工的收入连女儿的医药费都不够，吃药也只能让女儿的病情得到一定控制，但园园的病一直没有好转。
全家月收入1000多元，不够医药费
喜欢画画，最大的心愿是去上学 在园园炕边的桌子上放着两个作业本，里面画满了五颜六色的房子、树木、儿童等，有幅画上还写着“美丽的海洋送给爸爸，生日快乐”.罗丽君说，女儿很喜欢画画，自己和丈夫过生日的时候，女儿就会画画送给他们。
由于身体原因，很多对普通孩子来说轻而易举的事情，在园园这里都成了奢望。一直很想去海边和动物园，但是出门要坐轮椅，乘车不方便，园园只在4岁的时候去过一次海边。园园说，她现在最大的心愿就是能像其他孩子一样去上学，她很想学跳舞和画画。
罗丽君说，7年多来，她带着女儿跑了不少医院，但是都没有有效的治疗方式，只能暂时控制病情。在为女儿的医药费发愁的同时，罗丽君也苦于找不到能治疗这种疾病的医院。
[编辑: 张珍珍]
