近日，在国外社交网络上风靡的“
冰桶挑战赛”(旨在为罕见病患者“渐冻人”筹款)传递到中国，央视主持人张泉灵完成挑战后，点名“国家卫计委”接受挑战。国家卫计委迅速回应 ，其新闻发言人毛群安以个人名义捐款，并呼吁关注罕见病患者。
尽管“冰桶挑战”风刮进了明星圈、企业家圈、媒体圈等，达到了一定目的，但是效果仍有限。如今，这股风刮进国家卫计委，让人有了不一样的期待。正如张泉灵所言，“对罕见病患者最根本的帮助力量在政府手里 ”。笔者期待“冰桶挑战”不只是“挑战”国家卫计委，还应该继续“挑战”其他部门，让这场活动在公权力系统持续发酵。一贯严肃的相关部门也许不一定愿意接受这种带有“游戏 ”意味的慈善“挑战”，但如果越来越多的公众人物点名相关部门接受挑战，对有关部门就是一种无形的压力，或许就能转化为一种动力。比如 ，点名药监部门呼吁解决罕见病用药难和用药贵的问题；点名医保、社保部门，呼吁将罕见病治疗纳入医保，为罕见病家庭完善社会保障；点名立法部门呼吁完善相关制度等。期待这场为“渐冻人”筹款的“冰桶挑战”活动，能对其他罕见病的关爱、治疗有所提示，让更多的社会力量、政府力量参与进来，让每名被称为“医学孤儿”的罕见病患者，都能享受到人间大爱，享受到公权力的特殊关爱。
8月22日《河南商报》
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