骨头硬似石头，并发症导致双目几乎失明、肝脾肿大……今年3岁的男童硕硕正在承受着这一切。他患上了一种名为石骨症的罕见疾病，若不及时治疗，硕硕的寿命可能只剩下3年。据了解，进行骨髓移植手术有很高几率治愈，可对于一个普通家庭来说，想要顺利手术并不容易。
出生八个月现病象
“想想这三年来，孩子得受了多少罪啊。”看着怀中活泼的儿子硕硕，母亲李翠丽不停地擦着眼泪。李翠丽一家老家是潍坊，在硕硕八个月大时，夫妻俩发现不对劲。“孩子的眼睛有点斜视，视力也开始下降。”李翠丽说，当时医生怀疑是眼睛有问题。
今年7月李翠丽和丈夫周春林带着硕硕检查，结果显示硕硕的视力退化严重，右眼只有光感，左眼也只能分辨颜色；在北京，硕硕被确诊双眼视神经萎缩。“这就开始治疗，打一种针，一针340元，一个月花了1万多元。”李翠丽说，硕硕的屁股因打针太多不能躺着睡觉，可是病情没有好转。
看不见让他“想妈妈”
除了眼睛斜视，周春林夫妇发现更多的问题，“个头比同龄人矮不少，肚子像充气了，额头变大。”周春林说，10月7日，硕硕再次接受了检查，结果显示硕硕患有进行性贫血、肝脾肿大、脑积水等病症，基本确诊为石骨症。“医生说，硕硕的骨头像石头一样，头大是因为颅骨畸形及淋巴腺病脑积水造成的，肝脾肿大导致肚子鼓胀。”经医生检查，如果不能及时治疗，硕硕的寿命不会超过三年。
10月21日下午，记者在市妇儿医院见到了硕硕一家人。在妈妈的指引下，硕硕热情地问好。记者注意到，硕硕脸色发黄，个头明显比同龄孩子矮一截，突出的额头和矮小的身子看上不太协调，两眼眼神涣散，右眼斜视严重。
“孩子视力严重衰退，有一天睡觉醒来，硕硕摸摸我的脸，突然紧紧搂着我的脖子，说想我了。我知道，因为他太长时间看不清我的脸才这么说的。”说到这里，李翠丽泣不成声。
骨髓移植才能救命
“孩子才三岁，我们不想就这样放弃。”李翠丽说，接下来他们将带着硕硕进行基因检测，夫妇俩将与硕硕进行骨髓配型。“要治病，只能进行骨髓移植，虽然不能保证视力完全恢复，但是保命没有问题。”周春林说，他从医生处获悉，目前此病只已进行手术的20余人恢复效果不错。这对于硕硕来说是个好消息，可同时要面临一个巨大困难。“要花40多万，我们亲朋好友给凑了10多万元，可差的还太多。”周春林介绍，他原本是机械厂的工人，李翠丽是一个销售员，两人每月总共收入5000多元。日子本就不宽裕，硕硕生病后，家里积蓄被掏空，夫妻俩先后辞掉工作四处求医。
如果您想帮帮可爱的硕硕战胜病魔，可以拨打本报热线96663或者周春林电话15053658317联系。也可以汇款至周春林的建设银行账号：6227002200038449937。
本报记者 王洪智
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什么是石骨症？
石骨症又称大理石骨病、广泛性脆性骨质硬化症、 粉笔样骨等，具有家族遗传性，是一种少见的骨发育障碍性疾病，由基因缺陷引发，造成骨头发育不正常导致无法正常造血，并发症会对患者的视力、听力和神经发育等都有严重损害，症状因人而异。患有石骨症后容易导致感染，引发肺炎、败血症等并发症，此外因为无法正常造血还会引发脏器功能衰竭导致死亡。
（来源：半岛网-半岛都市报） [编辑: 张珍珍]
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