时隔十年,青岛市将启动第四次精神障碍流行病学调查。十年前的青岛市第三次精神障碍流行病学调查显示,青岛市18岁以上居民中抑郁障碍的时点患病率(指某个特定的时间点的患病率)高达5.08%。
这是一个庞大而隐匿的群体。尽管在医护人员的阐释里,抑郁症常被形容为“精神的一场感冒”,意指其普遍性和可治愈性。但在高发病率、低识别率的现实里,仍有高达90%的抑郁症患者尚未得到有效医治。
成千上万的患者多是通过网络终结孤岛状态。在虚拟空间,他们诉说病痛、互相激励着阻击抑郁侵袭。这些隐疾者年龄各异,身份悬殊,他们互称“战友”,在与抑郁的抗争中,无论是否遭受死亡的纠缠,他们始终透露着对生与愉悦的渴望,最终达成共识:抑郁症是一种普通的疾病,我们接受它,然后战胜它。
看得见的黑暗 10月19日晚上,初秋的黄岛凉意渐起,52岁的陈子强带着26岁的女儿又一次坐上了开往上海的大巴。
从2012年至今,每个月掏200块钱,花一宿奔波800公里去上海给女儿看病,已经成了他生活的重要部分。南下的这个夜晚,他要把女儿一个月来的表现打好腹稿:整体状态平稳,十一假期去唐岛湾散心,转了一个小时就乏力走不动了,而且依旧拒绝社交活动。可喜的变化也有,前一天晚上,女儿主动帮他洗了袜子,还说要从130斤减到120斤。此行,陈子强还有一个最矛盾的想法,想把女儿每天按时按量的药逐渐停了,26岁的姑娘要想结婚、怀孕,“不能再吃那些药”。
这是一个家庭近四年来的秘密。像绝大多数抑郁症患者及其亲属一样,女儿的病情除了主治医生,陈子强只在熬不下去的时候向至亲的几个亲朋简单提过。
2011年,卖饰品的女儿先后与妻子发生了多次激烈争执,“母亲要求过高、过严”,女儿离家出走被找回后,一改往日外向机灵的性格,开始变得不说话、不出门,生活懒散,表情木讷,到了后半夜不睡觉开始“灼人”——拿新买的手机把电脑屏砸坏,钱撕得粉碎,“觉得活着没有意思”。
陈子强此前对抑郁症的了解多半来自抑郁症患者自杀的新闻。但事实上,更多的抑郁症患者仍处在与痛苦的抗争里。2005年青岛市精神障碍流行病学调查显示,青岛市18岁以上居民中抑郁障碍的现患率(时点患病率)高达5.08%,“即使按照十年前的数据,一百人中有五人患病,已经算高发疾病了。”从事精神卫生工作二十多年的青岛市市立医院副院长王冠军表示。
中国人历来对精神类疾病的病耻感催生了网络上的近千个QQ群。在虚拟空间,他们诉说病痛、互相鼓励,在论坛里写下令人惊愕的发病日记。这些隐疾患者年龄各异,身份悬殊,他们以“战友”作称呼,参战的“战士”包括厌学的高中生、大学生、丧子的母亲、事业受挫的中青年、独居的老人,海归、世界500强员工,甚至还有刚刚得到器重的管理层。
在医护人员的阐释里,抑郁症常被形容为“精神的一场感冒”,但在患者的视野里,高发病、高复发、高危险始终令人对抑郁症感到恐惧。
陈子强带着女儿在上海精神卫生中心住院一个半月,通过服用抗抑郁药物和心境稳定剂,顺利控制了病情发展。“一个半月后出院,她又像以前一样跑出去找同学玩了。”全家大喜,“每一种药都只需要吃四分之一”,陈子强原以为胜利在望,但不想药物调整后,病情发生反复。
去年年底,抑郁再度来袭,女儿吞了一瓶安眠药,“拉去医院洗胃,好歹从鬼门关拽了回来”。复发使她的社会功能严重受损,“会打招呼,但不会聊天。”陈子强觉得光明很快从眼前消失,“感觉好比推开窗往外望,啥都没有,全是黑的。”
虚拟世界的慰藉 比病情更沉重的是现实里的孤立无援。陈子强尝试过通过医生和媒体寻找有类似病情的患者,以求互助,但常常石沉大海,有的说治好了不想再提,“更多的是怕泄露隐私”。在上海看病时,他甚至主动凑上去很多次,不过都被挡了回来——“我们孩子没病”。
事实上,陈子强眼中“乏力、自闭、绝望”的抑郁症患者在虚拟的网络世界,却能够畅快交流,获得至亲无法给予的慰藉。
26岁的软件测试员王志去年6月遭受了抑郁症的第二次袭击:怕光、怕冷、失眠、情绪低落、毫无兴趣,早上起来像得了很重的感冒,乏力到无法起床,间歇性心慌意乱。他从青岛辞职回到老家日照,租一间房子,不出门、不见家人,自闭的黑暗迫使他开始上网寻找组织。
他加了四五个QQ群,从几百人到一千多人不等,从早到晚沉溺其中。看着屏幕上不断跳出的别人的故事,他觉得不再是座孤岛。QQ群是个负能量爆棚的地方,每个俗常的网名背后都涌出真实的困顿:“我好懒啊,干点活就累,家人不断失望都懒得说我了,想放弃”、“不想吃药了,手抖得拿不起筷子,胖了二十斤,想一直睡下去,有谁也有类似副作用反应吗?”、“妈妈硬拉着来参加婚礼,人好多,打翻了鲍鱼汤,感觉快窒息了”、“昨晚差点把攒了半年的药全吞下去,活着好累呀”……
大部分时候,负能量都会被他人的开导和鼓励化解——各种有躯体疼痛的患者意识到应该到精神科和心理科接受诊治、丧子的母亲在群友的建议下养了一只活泼的泰迪、彻夜失眠的海归开始接受心理咨询、甚至有一位郁友唱了首歌发在群里受到热捧。
2015年2月,像是要从战争里组织一场自救一样,王志建起了山东抑郁症患者互助群,他洋洋洒洒列出12条群规,第一条是:“活着本身就是意义,绝不自杀。”他把半年来从全国各个群里学来的抑郁症诊疗知识和心理学体会发在群公告里,在此期间,他泡论坛、与郁友语音聊天,并开始系统地学习心理学。”
治疗是生命的一部分 10月17日晚,王志和一位推广“禅修”的郁友发生了“论战”。
这是诸多关于抑郁症治疗方法论战中再普通不过的一次。由于在全球范围内,目前抑郁症准确的发病机制尚未确定,这一定程度上导致了民间治疗方案的泛滥。过去一年半,王志见识了各种各样的治疗方法:有靠跑步的、有冥想的、有针灸的、有吃西药的,还有修佛、拜神的……
“高科技疗法八成是骗子,祖传秘方100%是骗子。”自己和多位郁友的血泪经验塑造了他的治疗方法论。因为不堪忍受强大的服药反应,王志在最初放弃了药物治疗,依靠以精神分析为主的心理咨询和步行:心理咨询让他开始面对并接受自己人格上的问题,而运动促使大脑分泌的内啡肽和多巴安则让他感到兴奋和愉悦。
但是,对于中、重度抑郁症患者来说,坚持系统的治疗更加困难。孙其与王志相识于广州的一个匿名互助交流群。27岁的他如今就职于一家电商公司,工作之余他是音乐发烧友,打羽毛球、谈恋爱、旅行。如果不知道他需要每天服用舒思、帕罗西汀和碳酸锂,外人会以为他比这个城市里的很多宅男都更健康。
孙其的病因是工作,2010年底发病后,像很多重度抑郁患者一样,“很小的事情就能引发巨大的情绪问题”,在被自杀反复缠绕的日子里,他开始接受心理咨询和药物治疗。
“去医院看精神科大夫基本就是开药、加药,心理咨询也只能帮你发现问题,要想改变必须靠自己。”更糟糕的是,孙其发现当药物改善了抑郁情绪,也带了显著的副作用。当用于稳定情绪的碳酸锂加量至5片时,他早上起来已经没有任何感觉,“坐在床上一直发呆”,原来爱听的音乐听起来也没有感觉,“感受不到喜悦和悲伤”,更糟糕的是,当他试图减少药物,“根本无法入睡”。在孙其的一再要求下,医生降低了药量。他对自己患病情况严格保密的前提下,他开始尝试参加具有社交功能的体育运动,希望通过原始的奔跑、跳跃获得兴奋感,在兴奋中稀释焦虑,“一个轻松的社交圈子,让你觉得自己不是一个人。”
王志解释,很多抑郁症患者都有同样的感受,“刚开始得病的时候,总希望别人能理解我、体谅我,现在对人对己都更能接纳,因为治疗本身就是生命过程的一部分。”
带着“黑狗”上路 “心中的抑郁就像只黑狗,一有机会就咬住我不放。”丘吉尔长期罹患抑郁症,他称抑郁症叫做“黑狗”,在他之后,“黑狗”成了英语世界中反复遭受抑郁症袭击的代名词,抑郁症也因为高复发性成为患者的一大心理负担。
通过药物获得稳定的陈子强女儿和孙其开始考虑停药,王志则时隔一年半后准备开始工作,“到一家公司做网管”。这些试图过回正常生活的决定并不容易,无论是停药,还是回归压力重重的都市生活都意味着暂时驱散的黑暗将再一次悬挂在天边。
陈子强的愿望很简单,希望女儿能通过逐渐停药后像正常女孩一样去谈场恋爱,将来组建自己的家庭。四年过去,抑郁症仍然是一个隐疾。他想起这些年与其他患者家属为数不多的一次聊天,那是2012年女儿住院时,在晚上黑乎乎的大厅里,他劝另一个母亲对孩子不要干涉太多,话说得很浅,像是劝对方,更像是反思自己的家庭,“后来也再没联系过。”
今年6月,孙其换了一份“需要动脑”的工作,他希望用脑的压力能激活被药物控制得像植物人一样平静的情绪。“脑子没以前转得快了,记忆力、感知力也下降了。”他甚至有些后悔当初不应该吃药,“如果当初不钻牛角尖,不一个人窝在家里,可能就不会严重到需要吃药。”在心理的斗争中,他终归接受了自己,“接受现在的自己,带着这种问题也能生活,带着抑郁的情绪,对自己有一个新的认识。”
王志的生活轨迹则被抑郁症改变,他放弃了原来的软件工程专业,希望一边做网管,一边考取国家咨询师,“后面还要去接受专业的培训,成为真正能够引导抑郁症患者的咨询师。”与孙其一样,他选择结束战斗状态,接受抑郁,带着“黑狗”上路,以此获得持续的自我成长。
加拿大学者费立鹏2009年在国际权威医学期刊《柳叶刀》上发表的流行病学调查显示,中国抑郁症的患病率为6.1%。据此推算,中国抑郁症患者超过9000万人。这一度促使王志希望促成更多高效的交流和互助——国内最大的阳光互助心理健康论坛也不过7万多用户,上千个QQ群里真正患病的也超不过十万,仍有大量患者未被发现,或成为孤岛。
但组织有关抑郁症的公益活动殊为不易,以国内唯一一个抑郁症线下公益组织为例,每次活动都需要填写详细的个人资料、不自杀承诺书和紧急联系人情况,“国外发生过类似案件,大家聚会的时候有人自杀。”
冒着诸多风险,今年4月,王志在青岛组织了一次线下活动——和群里十几个患者相约去中山公园赏樱花。王志说,最后成功赴约的总共5人,走到中山公园门口发现人太多,“没敢进去”,找了个地方聊了聊自己的故事,都是关于被歧视、不被理解的吐槽,“但感觉真好。”
文/图 本报记者 李兴丽(应采访对象要求,陈子强、王志、孙其为化名)
(来源:半岛网-半岛都市报) [编辑: 林永丽]