得益于特材救助项目，岛城帕金森患者小花等了7年，终于安上了起搏器，原本连大小便都无法自理，现在竟然能洗衣服做饭了，甚至在前两天她还亲手包了顿饺子 ，这让照顾她7年的丈夫激动得说不出话……早在2012年，青岛就启动了帕金森救助项目，将进口起搏器纳入报销范围。2016年10月，国产起搏器也纳入进来。2017年元旦起，补充医疗保险制度正式实施，帕金森手术报销比例从原本的70% 提高至80% ，这对患者来说是个利好消息。据统计，截至目前，青岛累计130余人纳入了帕金森救助项目。
病例：装上脑起搏器，又可以包饺子了
“吃吧，韭菜三鲜馅的，里面还放了虾仁。”等了7年，王升伟终于又吃到了妻子亲手包的饺子，还是那个漂亮的样子、还是那种熟悉的味道。近日，在青岛市帕金森诊疗中心举办的第一届帕友会上，王升伟的话让大家感动，看着现在的妻子小花，他更是说不出的惊讶。
腿很疼，上坡的时候总是抬不起来，右手也不灵活，连个东西都放不进去，起初以为这些可能跟腰椎颈椎压迫导致的，但小花没有想到，这些症状会越来越厉害，自己的身体也越来越不受自己控制。2009年11月份，小花病情确诊：帕金森。
“很陌生，之前完全不知道。医生说，这种病住院得一二十年 。”一二十年，王升伟那个时候对这个数字并没有什么概念，或者他不敢多想，只告诉自己，妻子生病了，很严重，得住院治疗。于是，小花成了医院的常客，按医生规定的剂量严格吃药、定期检查，可是当度过了药物的“蜜月期”，小花突然之间不会动了。“药量越来越大，可病情也越来越重，没法行走、没法吃饭，甚至连大小便都无法自理。”
2016年上半年，180天，小花就这样躺在床上，任由王升伟全权照料，她的情绪很不好。“做手术吧！”这个想法一直在王升伟脑子里盘旋，所谓的手术就是装入脑起搏器。他考虑了很久，凡跟脑起搏器相关的专家讲座他都去，帕金森病友们经常举办聚会他也去听，“看着大家做完手术效果挺好的。”
王升伟默默做了这个决定，但那时的小花很排斥，她怕疼、怕就算做了手术还得继续吃药、怕就算遭罪花了钱也治不好……但她的症状也越来越厉害，无法睡觉 、便秘、全身疼、腿麻、腰疼、腿疼！2016年10月21日，小花进了手术室。
7个小时，局麻下的小花很清醒的完成了手术。之后又经过一个月的调整，现在的小花状态越来越好，能做简单家务、能洗衣服了。甚至在前两天她还自己到超市买了肉 、菜、虾仁，回家包了韭菜三鲜饺子，下班回家后的王升伟闻到熟悉的味道惊讶得说不出话，7年了，他终于再次吃上了妻子亲手包的饺子。
现在，王升伟和小花经常参加各种帕友会，他们也成了大家争相咨询的对象。王升伟想得很简单：“我们要通过自己的亲身经历告诉更多帕金森患者，只要有坚强的信心，什么都会改变！”
数据：岛城累计130余人纳入帕金森救助项目
小花，是脑起搏器受益者中的其中一员，从2012年7月至今，青岛市累计130余人纳入帕金森救助项目，这个数据是记者从青岛市社保局社会保险合作发展处得到的。
据介绍，帕金森病是一种常见的中老年神经系统退行性疾病，严重干扰了患者的生活质量，给家庭和社会都带来了沉重的负担。随着我国老龄化越来越严重，帕金森症患者不断增多，青岛市作为山东省常住人口最多的城市之一，据第六次全国人口普查结果，及流行病学调查数据“65岁以上人群的帕金森病发病率为1.7%”推算，青岛市目前有近2万名帕金森症患者。
“帕金森病目前还无法根治，但这并不代表患上帕金森病就没有了希望。”进入二十一世纪，神经调控技术的临床应用，使功能神经外科有了长足发展，帕金森病脑深部电刺激技术让全世界十余万例病人获益。2014年8月，这一技术获得被誉为诺贝尔医学奖风向标的、全美生物医学临床最高奖——Lasker奖，“脑起搏器”疗法已成为帕金森病的首选外科治疗方法。
按照国内专家共识，确诊为帕金森的患者群体中，符合手术指征的患者比例约为20%，以此计算青岛市符合手术指征的患者数量为3800人。然而，由于帕金森病患者没有得到更准确的诊断治疗，以及手术设备费用较高患者无法承担，导致过去接受脑起搏器治疗的患者较少。
政策：补充医疗保险制度报销比例提高至80%
市社保局社会保险合作发展处的工作人员告诉记者，2016年10月，青岛市启动实施第三批特药特材保障工作，特药特材保障范围进一步扩大，从最初的9种增加到35种。其中，用于治疗帕金森的特材由先前的一种增加到两种，也就是说，除了以前的进口脑起搏器外，又增加了一种国产的。
2017年1月1日，青岛市补充医疗保险制度正式实施，为一些重特大疾病、灾难性疾病以及部分罕见病患者家庭带来了福音。同时发布《青岛市补充医疗保险特殊药品和特殊医用耗材及精准诊疗项目目录》，公布了40个品种，包括用于帕金森氏病患者手术治疗的两种起搏器。
“补充医疗保险的报销比例提高了，这对老百姓来说真是个利好消息。”制度规定，参保人根据临床需要使用特殊药品耗材及精准诊疗项目发生的医疗费用，由补充医疗保险基金报销80%，相较原来提高了10%。一名纳入帕金森救助项目的患者于近期做完了手术，原本需要约13万的花费，实际上只花了4万多一点，大大节省了个人支出。
据统计，近5年来，青岛累计130余人纳入了帕金森救助项目。面对这个看起来有点小的数字，市社保局社会保险合作发展处的工作人员解释道，首先，项目宣传已经到位，知晓率也很高，但帕金森病人申请该项目需有一定的申请流程及医学评估等，有些人被标准卡住了，即便符合标准，申请也通过了，面对需要开颅等创伤性的问题，有些人还是放弃了。“不过，我们并不能单纯看数量，还要看质量，这是一项精准救助，已经做过手术的患者都反映术后效果不错，可以说高技术和好政策带来了新生活。”
提醒：预防帕金森四条需谨记
帕金森病的危害显而易见。青大附院黄岛院区神经外科主任孙鹏，作为治疗帕金森病的专家，接诊过许多患者。他介绍说，在过去，帕金森被称作“老人病”，现在有年轻化的趋势，发病率也有所上升。以前，全国的发病率为1% ，现在上升至1.7%，中青年患者逐年增多。曾经有一位17岁的少年，已经患帕金森病6年。
他分析，经常接触农药的果农，粮农更容易患该病。此外，环境污染、熬夜、情绪不稳定、不良的生活习惯和高营养，都成为了帕金森病发病人群趋于年轻化的原因。根据这两年接诊的情况看，现在两类极端的人群发病率很高，一类就是脑力劳动者，他们思虑过度，生活压力大，发病率很高。另一类是生活水平比较低、平时过度劳累的体力劳动者，他们容易出现早衰，再加上医学科普知识匮乏，有可能患上帕金森病。
“帕金森病的一个典型症状是‘小写症’，出现这种现象应提高警惕，及早就医。”孙鹏提醒大家，“想要预防帕金森病有四条需要谨记。”
首先是良好的心理状态；其次是保持良好的生活规律；第三要保持良好的饮食结构和习惯；最后，要根据自己的年龄做相符的运动。
城市信报记者 王鑫鑫 宫岩
（来源：半岛网-城市信报） [编辑: 刘晓明]
