9岁的孩子已经5个月没出家门了，身体瘦弱到只有五十斤。从五岁患上罕见的“非X连锁无丙种球蛋白血症”后 ，每个月都必须给体内注入昂贵的药物丙球蛋白 ，但是因为家里没钱 ，孩子天天喝稀饭、拉肚子，他的妈妈只能坐在一旁偷偷抹眼泪。近日，孩子出现了高烧不退的症状，医生嘱咐再不按时打针，孩子可能会有危险……
拉肚子五个月，没敢去医院
李胤鈜，已经九岁了，本应该是一个活蹦乱跳的年龄，可是因为病魔缠身，为了防止病菌感染，他已经有5个月没有出门了，最近一直高烧的他经常躺在床上抱着妈妈的胳膊央求，“妈妈，带我去看樱花吧。”看着小胤鈜消瘦的脸颊，妈妈的眼泪忍不住掉了下来。
小胤鈜的妈妈告诉我们，孩子从5个月前就一直在拉肚子，她和孩子爸爸知道孩子必须要去医院打针了，可是因为没钱 ，他们只能眼睁睁地看着孩子被病痛折磨。“他吃点东西就立马会闹肚子，为了减轻痛苦，我们每天只能给孩子喝稀饭。我们家里实在是没钱了，亲戚、邻居都借过了 ，我家的小账本马上就记满了。”
小胤鈜的妈妈说，为了治病他们已经花光了所有的积蓄，另外还在外面欠了将近20万元。“孩子得的这种病，就是自身血液里缺少一种东西导致免疫缺陷，必须每月都注射丙球蛋白来帮助他提高免疫能力，当时医院专家嘱咐说，让我们必须每个月都给孩子注射这种药物，但是这种药物非常贵，而且是按体重来增加剂量的，就孩子现在来说，一个月就要打3000元的针，才能让他和正常人一样，他体重再重一点还要再加钱。”
拉肚子拉了五个月，小胤鈜身体已经十分虚弱，加上因为体内缺少各种维生素，他身体的关节处经常疼痛难忍。“严重起来，他就在床上吼叫，晚上必须让我和他爸一起给他揉着这些关节他才能入睡。孩子真的很可怜，这五个月，我们一直给他吃药，吃止泻药吃消炎药，可是一点都不见好转，前几天孩子突然高烧，吃了退烧药都不见效果了 ，他爸爸愁得四处借钱 ，这两天刚刚凑了2千元就赶紧来医院了。”
为防感染，孩子变成“玻璃人”
在401医院北院，记者见到了躺在病床上的小胤鈜 ，此时孩子十分安静地躺在病床上，手上插着针管，医生见到记者的到来，红着眼圈不停地说：“真心疼，他还这么小。”小胤鈜的妈妈说，“孩子到医院时已经十分严重了 ，因为体内长时间没有注入丙种球蛋白 ，孩子不仅仅是腹泻，还出现了其他多种病症。刚才想节约点费用给他吃退烧片呢，没想到他那么难受 ，吃了药都难受地直哭 、呕吐，这没办法了 ，医生赶紧给打上退烧针了。”
小胤鈜的妈妈告诉我们，孩子是在5岁时因为一场高烧而发现的这种病。“这个病是无法根治的，但是医生说只要按时打针，他能和其他孩子一样地学习、工作和生活。但是一旦长时间不打针，他就会特别容易被细菌感染，出现这样那样的病症，甚至威胁到他的内脏。”
“这个孩子很懂事，很爱学习，即使生病，还经常拿着课本让我辅导，为了防止细菌感染，他必须天天待在家里，一年上不了几天课，但是考试成绩一直处于上游。我们知道这是个无底洞，但是就这么放弃了我很不甘心。”说到这，小胤鈜的妈妈忍不住哭出了声，“她奶奶前两年也查出了病，双侧股骨头坏死，老人为了给孩子省钱 ，根本不舍得来医院看，天天大把地吃止疼片，疼得在床上直哼哼。”
全家年收入只有一万元
“我们都是普通的农民，靠老一辈留下的果树来维持一家人的生计，原来孩子没有病，家里过得还算富裕，但是这几年，家里值钱的东西基本上都卖了 。我们靠天吃饭，现在孩子离不开人，光孩子的爸爸一个人在地里干活，要是收成好了一年能挣上一万多元，这仅仅够孩子3个月的治病钱。”小胤鈜的妈妈说。
“这几年多亏了好心人的帮忙，孩子的奶奶家有个樱桃园，每到樱桃成熟，园子里就有很多来摘樱桃的人，他们看到孩子不上学就会问问我们，知道孩子有病，他们也会经常来看我们，给我们塞点钱。我很感激他们，孩子长大了一定要报答他们。”
小胤鈜的妈妈告诉我们，最近家里实在借不到钱给孩子治病了 ，他们正在和家人商量着卖掉家里的房子，“能治多久，治多久，希望能坚持到孩子工作了，等他自己上班了 ，就能自己挣钱打针了。其实他打上针和别的正常孩子是一样的。”
小胤鈜的妈妈说只要孩子每个月能按时注射丙球蛋白 ，孩子会和正常人一样学习、生活，希望社会上的好心人能帮帮这个聪明可爱的孩子，帮助他重新走进校园，享受本应属于他的快乐童年。想帮助小胤鈜的市民，可拨打信报捐助热线80889023。
文/图 记者 牛青青
（来源：半岛网-城市信报） [编辑: 宋涛]
