林林的病历显示，病情非常复杂。
“林林的小手让我不忍直视，一个弱小的还没充分爱过这个世界的孩子，老天为什么这么残忍……”
5岁男孩林林被查出患有世界罕见的粘多糖贮积症，一家人陷入无望绝境 。这一消息经本报报道后引起社会的广泛
关注，数以千计的热心人士表示要出钱出物并纷纷出谋划策。青岛市人社局工作人员也关注到了林林的情况，表示多数
罕见病虽不在医保范畴内，但青岛的城镇大病医疗救助制度给这些罕见病患者敞开了希望的窗户。
千百爱心温暖绝望家庭
“看了林林的遭遇，我忍不住哭了，已经很久没掉眼泪了，真为这个孩子为这个家庭心酸。”11日一大早，记者的电话就响个不停，爱心市民看到本报关于林林身患罕见病粘多糖贮积症的报道后，纷纷致电本报 ，有想捐钱的，有要送东西的，更有出谋划策的。
“我的孩子年初被查出白血病，当时一家人觉得天都要塌了，几十万的医疗费用让我们连想都不敢想。”一位母亲在电话里说，自己曾一度想要自杀，是好心人把她从死亡边缘拉回来。后来孩子老家一位企业家知道了这件事后，发动身边的朋友给孩子捐款，现在治疗款项已经备齐，只待合适的配型进行手术。
林林的遭遇也在网络上引发强烈关注，来自全国各地的热心网友纷纷转发评论，爱心涌向林林一家。
老专家、红会带来好消息
“除了感谢还是感谢。”林林的爸爸刘先生告诉记者，网友除了捐款捐物外还带来一些好消息。“一位好心的阿姨专门让她儿子开通微博给我留言。通了很长时间话，得知青岛有一位妇儿医院退休的老专家通过中医可能能救孩子。”刘先生说，这个消息让他和家人兴奋，“我们现在就需要这种信息，只要老专家愿意给孩子看病，林林就有希望。”刘先生说，12月12日他将带着孩子再次进京检查，等回青后将拜访这位老专家。
青岛市红十字会也在第一时间联系上刘先生，在详细了解了孩子的病情后，红会工作人员让刘先生填写了申请表，表示如果刘先生的家庭情况通过审核的话，此后的检查、住院、手术等费用将协助解决一部分。
孩子病情引人社局关注
除了缺乏有效的治疗药物和治疗技术，最受大家关注和期盼的是类似这种罕见病能否纳入到医保范畴内。11日下午，记者来到青岛市人力资源与社会保障局医疗保险处，详细了解国家以及青岛对类似罕见病的相关政策。
在医保处一间办公室内，几张办公桌上都摆放着本报关于林林的报道 。“我们一早就关注到了这件事，孩子的情况看了确实让人心酸。”医保处一位工作人员说。
一位姓李的工作人员介绍，他们当天还专门就此研究了相关的医保及救助政策。“这个粘多糖贮积症的确非常罕见，我们从事医保管理工作这么多年，几乎是第一次听说和接触到这种疾病。”该工作人员称。
对于罕见病入医保的问题。医保处工作人员介绍，目前我国的医保范畴的确没有涵盖所有病症，但并不是说得了罕见病就没人管了。
关键是药物是否有效
“青岛近两年已经开始关注罕见病，目前已经至少有5种罕见病被列入救助范围。”工作人员介绍，根据去年7月实施的大病医疗救助制度，特药救助按照城镇职工医保和城镇居民医保患者自负费用的70%给予救助，在实际实施过程中，社保部门尽力争取供药的厂家提供更好的赠药服务。
对于粘多糖贮积症，社保处工作人员介绍，虽然没有明确将其列入救助范围，但相关救助政策完全可以研究解决。不过工作人员强调，还必须满足三个前提条件。首先，药物费用昂贵，远远超出普通家庭承受能力；其次，必须有确切的疗效，保证治疗后能控制病情改善生命质量；最后，无其他替代药物。
“林林的病第一个条件肯定是满足的，现在关键是第二个条件。”工作人员说，据目前掌握的信息来看，国内对这种病症的治疗药物及手段几乎是空白，虽然国外有最新研制的药物能延缓生命，但这些都不在国内合法的救助范畴内，换句话说，现在就是卡在无药可救上。“现在我们和孩子家长的心情一样，就是期盼着尽早出现特效药物和治疗手段，届时青岛的相关救助政策会提供帮助。”
文/记者 景毅 图/本报记者 王滨
