“父亲从一次感冒，到忽然查出
罕见病，险些命丧鬼门关，好在最后终于治好了。”孔晓菲(化名)告诉记者，她的父亲孔雨(化名)今年58岁，患有极为罕见的不典型吉兰-巴雷综合征。1月14日，记者了解到，孔雨经历了5次血浆置换、两次腰穿置
换脑脊液等一系列大手术，终于柳暗花明。在家人的陪伴下，康复出院了。
“感冒”后不久竟病危
“父亲今年58岁，虽然患有糖尿病、高血压，但一直都在平度务农，生活也打理得不错。”孔晓菲说，2013年11月20日，父亲孔雨患了一次感冒。刚开始，孔雨感到四肢无力，口齿不清，到当地镇医院，医生说是急性脑梗塞、脑炎，就进行了住院治疗。没想到两天后，孔雨出现了瞳孔散大、眼睛不能睁开、无法吞咽，甚至肢体无法活动的症状，于是赶紧转到了其他医院抢救。转院后，孔雨持续高热，慢慢发展到无法说话、呼吸困难的地步，医院对其进行了气管切开辅助呼吸，但很快出现病危。接诊医生告诉晓菲，孔先生的病太重、太少见了，甚至开始让家人准备后事。孔晓菲和家人不愿放弃，决定再将孔雨转到青岛市内的大医院救治。
据孔晓菲回忆，2013年12月19日，是父亲气管切开的第12天，他的病情终于暂时稳定，医生允许他转院。青岛市市立医院本部神经内科接到转院通知后，做好了各种接诊准备，据张敏主任和王宁护士长说，孔雨刚刚转诊过来的时候，神志不清，无法讲话，紧闭的双眼无法睁开，四肢肌张力低，四肢活动极其困难，气管切开，当时的情况很不妙。
换了五次血浆和两次脑脊液
入院后，张敏主任迅速为孔雨安排了相关检查，紧接着，确诊他患了吉兰-巴雷综合征。“这种病确实很罕见，而且治疗过程很复杂。”张敏告诉记者，住院第二天，就帮孔雨联系了血液透析室，进行了第一次血浆置换治疗。没想到治疗的第二天，孔先生就睁开了眼睛。
“真的是奇迹，我没想到，治疗后的第三天，父亲就能表达‘疼’、‘饿’等感觉了。”孔晓菲告诉记者，她当时非常兴奋，积极配合医生工作，随后，父亲接连进行了四次血浆置换，两次脑脊液置换。记者了解到，除此之外，还加激素鞘内注射，同时配合营养神经，控制感染，调整血糖等多种治疗手段。慢慢的，孔雨的体温恢复正常，可以自如睁闭眼睛，眼球也完全恢复活动，吞咽功能也得到大部分恢复，四肢活动也有力了。随着病情的逐渐改善，孔雨最终拔掉气管插管，可以自己正常呼吸了。
“他现在的思维挺敏捷的 ，还经常指挥着我和家人帮他做康复。相信通过功能锻炼，父亲一定会恢复得很好。”2014年1月14日上午，记者见到孔雨时，他已经基本康复了，能坐起来，还能被人搀扶着进行短暂地站立和行走。孔晓菲正在为他办理出院手续。据孔晓菲说，她跟父亲说的每一句话，父亲都能领会，还能马上通过简单言语表达自己的意思。
该病属免疫性疾病
孔晓菲告诉记者，这段时间她几乎一直在泪水中度过，有绝望，也有康复后的感动。每次病危抢救时，总是她去签字，而且家里还借了许多钱，“好在父亲平时为人好，好多钱是亲戚朋友自己凑齐，主动送过来的。”
孔晓菲还告诉记者，她以前以为，农村病人来城里医院住院，要给医生送“红包”，否则医生不会尽心。于是在转到市立医院后，她就找了主任、医生 、护士们“表示心意”，没想到大家都坚决拒绝了。“ 孔晓菲说，父亲病情好转后，她就写了表扬信，感谢救了父亲的恩人们，又因为怕人质疑，还专门在背面印上了自己的身份证，送到了医院主管部门。
“孔先生入院时的情况，确实不容乐观。”张敏感慨道，在面对孔雨的病情时，参考了以往的经验，又结合病人自身状况，这才取得了进展。记者了解到，该病属于自身免疫性疾病，主要感染人群是中青年。通过血浆置换等方式，可对病人体内的致病微生物和抗体进行过滤，再输入新鲜的血浆，达到治疗的目的。
记者 朱薪雨 通讯员 伊丽明
（来源：半岛网-半岛都市报） [编辑: 宋涛]
