■延伸
罕见病入医保难在哪儿 “青岛在疑难病罕见病防治方面一直走在前列。”据市人社局工作人员介绍，2012年6月份，青岛市出台了《关于建立城镇大病医疗救助制度的意见(试行)》，这是对国家医保政策的配合与补充，也给罕见病患儿及家庭带来福音。
据介绍，罕见病的治疗与救助，最大的困难是特效药缺乏，目前累计发现的7000种罕见病中，有特效药可治疗痊愈的还不足1% ，因为患者数量不多，药品生产厂家很难投入过多的精力和资金做研发。
“不仅如此，治疗罕见病的专家也较为稀缺，青岛市社保部门选的责任医师中，就有一部分是外地的。”工作人员表示，特效药少、专家力量不足，都是罕见病难治愈甚至治疗难以持续的原因。
“国家的医保和救助政策是面向全社会的患者及家庭的，必须要让每笔钱都花在刀刃上。所以如果没有好的医疗办法和药物，相关救助工作就无法展开，这也是很多罕见病难入医保难施救助的原因。”
根据社保部门的规划，青岛将逐步扩大罕见病的救助范围，尽可能让有特效药的患者获得医治，减轻患者家庭的经济负担。有的患者虽然并未被纳入特药救助范围，但花费高且符合条件的，一样可以获得本市的大病医疗救助。
（来源：半岛网-半岛都市报） [编辑: 张珍珍]
