患罕见病女婴受到广泛关注 已收善款11万余元

2015-03-12 07:26   来源: 半岛网-半岛都市报 手机看新闻 半岛网 半岛都市报

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果果妈妈的同事纷纷捐款。



  半岛都市报3月11日讯(记者 王洪智 实习生 段硕) 9个月大的果果被确诊患有罕见病庞贝氏症,如不及时治疗,她可能来不及喊一声“妈妈”就已离开这个世界(本报3月9日报道)。近日,大量热心市民献出爱心,很快就凑了11万余元善款。这让身处绝境的一家人看到了希望。然而,目前这种病症没有专门的救助基金,社会关注度低,救助渠道单一,相关人士呼吁,希望治疗药物能及时上市,并纳入医保范围。

  今年春节,女婴果果出现感冒症状,经检查确诊患上了庞贝氏症。医生称,如果不及时治疗,她将很难活过一岁,需注射一种名叫myozyme的药物,但这种药在国内很难买到,而且价格很高,对普通家庭来说就是天文数字。此事经本报报道后,很多热心市民、企业拨打本报热线,想要果果家人的电话和捐款账户。“爱心也是救命药,大家帮一把!”与此同时,热心市民将果果的情况转发到网上,引起无数网友关注并捐助。

  11日,果果的妈妈侯女士告诉记者,全国各地的好心人给她打电话,“很多人给我们捐款,没想到有这么多好心人帮我们。”据介绍,侯女士就读的大连海事大学、小区邻居QQ群等都组织了捐款,目前果果已经收到善款11万余元。侯女士所在的中创物流股份有限公司也组织各分公司捐款,善款将于近日送到侯女士手中。记者采访得知,青岛市红十字微尘基金已与侯女士取得联系,交给她一张申请表,办理救助事宜。

  得知治疗药物难找,很多热心人帮着联系买药,来自福建、北京、江苏、广东等地的多位热心人士,与侯女士取得联系,“他们有的是到国外出差,有的是在国外或香港等地有朋友,可以买到果果需要的药。没想到,这样的话我们很容易就能买到救命药!”

  侯女士告诉记者,本周末她将带果果去北京大学第一医院做检查,“这两天,好心人这样帮我们,给了我们一家很大的精神支持,尽管未来还不明朗,我们一定不会放弃果果。”

  如果您也想奉献一片爱心,延续果果的生命,可以直接向果果妈妈的建设银行账户汇款:6236682390000393805(账户名为侯文文),也可以拨打本报96663热线或者关注新闻帮微信号bdxwb96663与我们联系。(市民提供)

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    无专项救助基金


    11日记者联系了多家慈善机构了解到,罕见病的救治基金多数是采取定向救助,即只对一类特定的罕见病进行救治。也有慈善机构救助范围稍广,例如瓷娃娃罕见病关爱中心的“零花钱计划”,就接受患有庞贝氏症患者的救助申请。

    对于现状,北京大学医学部黄昱博士表示:“目前庞贝氏症没有专项救助基金,社会关注度低,救助渠道较为单一。患者需终身服药,救助难度较大。希望相关药物能及时上市,并纳入医保范围。”而在相关政策出台前,果果可能需要较长时间的爱心接力。

(来源:半岛网-半岛都市报)

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