文/堂吉伟德
2014年夏天,“冰桶挑战”风靡一时,而“冰桶挑战”最大的目的是让更多人知道“ALS”(肌萎缩性侧索硬化症,又称渐冻症),同时也能帮助更多渐冻症患者获得更多募款帮助治疗。三年过去了,曾经发起冰桶挑战的“渐冻人”美国前棒球运动员皮特·弗拉特斯,他为渐冻症的研究筹集了数百万美元,而如今却难以支付自己的治疗费用。(6月26日《成都商报》)
得益于冰桶式的极限化和新鲜化,渐冻症这一罕见病被公众所熟知。
可如今发起冰桶挑战的“渐冻人”,也陷入难以支付自己的治疗费用的困境中,足以说明需要建立一条可持续的救助体系。罕见病,一个与责任有关的沉重话题。罕见病患者很少,然而病种却极其庞大,目前累计发现的7000种罕见病中,有特效药可治疗痊愈的还不足1%,因为患者数量不多,药品生产厂家很难投入过多的精力和资金做研发。某种意义讲,罕见病是“医学的孤儿”。
陷入困境的个体,要获得可持续和确定性的救助,离不开每个人的共同努力。毕竟,只有基于他利的自利,并在权利的实现上不遗其力,才能构建利益一致的共同体,为了实现最基本的权利而鼓与呼,在形式广泛共识的基础上,做出自己最大的努力。如此,社会救助才不会渐冻,“冰桶挑战”才会有牢固的基础保障和体系支撑。
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