谈起斌斌的病情，他的妈妈就忍不住流泪。
从拍的片子可以看出，与正常孩子不同，斌斌的腰椎骨下方呈鸟嘴状。
由于脊柱变形，斌斌根本坐不住，腰部很弯。
5岁林林身患
粘多糖贮积症的消息牵动着万千读者的心。12月14日，林林一家人从北京回到青岛，面对再次确诊，“一个新的求生之路要起程了”，林林爸爸每天都会长时间关注网上有关信息，同时也会将孩子的情况通过微博扩散出去 。
对于大多数人来说，粘多糖贮积症是个陌生的名词，就连很多患儿，从发现到确诊都走过不少弯路，但一经确诊，往往带给家庭灾难性的打击，因为目前我国并没有粘多糖的对症之药，这群被称为“
粘宝宝”的患儿看不到未来。国外已生产出粘多糖部分症状类型的特效药，但尚未进入中国大陆市场，中国大陆地区患儿注射这种未经药监部门审批的药，是违规的。现在，这个群体正在引起越来越多的关注。
