全国关注没改变现状
“国外药厂对中国不感兴趣，因为他们觉得中国不会埋单，国外有家药厂有一种药，叫思而赞，治疗戈谢病的，这也是一种罕见病，已经连续捐赠中国15年，一年一亿多元，但到现在也没有人埋单。”李营说，后来这家公司都撑不下去了，被其他公司收购了。
李营说的那位到台湾试药的患儿叫顾若凡，2004年顾若凡在北京协和医院被确诊为
粘多糖贮积症，至今的9年多时间里，若凡的母亲郑芋一直奔波在求医问药的艰难道路上。若凡能活到14岁，本身已经算是个例外。但随着孩子年龄的增长，她的思考和疑问，让家长和爱心人士感到困窘。“妈妈，我为啥这么矮，是不是不长了？”若凡八九岁时逐渐开始意识到自己的不同。“你会长的，但是不会长很高。”郑芋告诉女儿 ，个子矮没关系，以后生存不靠个子，靠脑子。但是当这些话越来越没有说服力，孩子对真相越来越了解，身边人的愧疚感也越来越重。如今若凡已经清楚地知晓了自己的病情。去年年底，若凡登上了《中国梦想秀》的舞台，她用沙画画了一个女孩，给女孩身后加了一双翅膀。若凡告诉主持人周立波，她有个梦想：陪爷爷奶奶一起到老。但即便是获得了全国性的关注，现状也没有获得太大改变。
“药厂不是慈善机构，药物在大陆地区没有纳入
医保，若凡无法获得试药资格。”台湾试药基地医生的回复，吹灭了若凡求生路上的一盏明灯。在去台湾试药的途径被封死后，郑芋给孩子联系了一位气功理疗师给定期做理疗。
与郑芋一样，由于深感粘多糖贮积症特效药短期在国内上市不现实，李营转向了中医。“我们现在采取的是中医调养。”李营说，但是中医调养改变不了基因，病根还在，但是可以减轻一些并发症。
名词解释
粘多糖贮积症
粘多糖贮积症是由于人体细胞的溶酶体内降解粘多糖的水解酶发生突变导致其活性丧失，粘多糖不能被降解代谢，最终贮积在体内而发生的疾病。该病是溶酶体贮积病中非常重要的一类，可分为Ⅰ，Ⅱ，Ⅲ ，Ⅳ，Ⅵ，Ⅶ，Ⅸ型等 7种型，其中Ⅲ又分为ⅢA，ⅢB，ⅢC，ⅢD四个亚型，Ⅳ型分为ⅣA和ⅣB亚型，虽然各型致病基因和临床表现有差异 ，但由于贮积的底物都是粘多糖而被统称为粘多糖贮积症。
粘多糖贮积症是一种遗传病，伴随着孩子从降生到死亡的每一天，但多数患儿家长都是在孩子长到三四岁甚至更大了才辗转了解到真相。
3
放弃
免疫力差，患个感俩孩患病，经济重
有家长选择试药，有家长选择中医，也有家长选择放弃治疗。
年龄增长，症状愈发明显
老家胶州的吕满(化名)现在把家搬到了河北一个村庄，这里是吕满妻子的老家。
吕满曾经有两个儿子，却不幸都患有粘多糖贮积症。
1992年，吕满的第一个孩子出生。当时在辽宁当兵的吕满并没有顾得上家，儿子5岁时，吕满才发现儿子跟别人家的孩子不一样，“这种病，3岁之前一般看不出来，孩子很健康，长得比较快，但3岁之后，孩子长得越来越慢，就开始出现一些骨骼弯曲的症状了。”吕满说。
最终经过诊断后确诊，儿子得的是粘多糖贮积症，IV型。
经过医生解释后，吕满才弄明白，这是一种遗传病，如果孩子的舅舅有这种病，那么孩子很有可能也会有。
“我丈夫娘家三个孩子，我媳妇和大舅子都很正常，就是小舅子有粘多糖症。”吕满说。
但确诊是粘多糖症后，因为找不到合适的药，吕满一直没有给孩子进行正规的治疗。
“这个病现在没法治疗，国内没有药，别说没药，就算有药，也不能彻底根治，只能说延缓，那将来孩子还是痛苦。”吕满说。
随着年龄的增长，“粘多糖”症状愈发明显，连上厕所都得有人扶着，但大儿子非常听话，也很懂事，有一次他跟吕满说，“如果我能像其他孩子一样正常，就算考不上大学，去打工，一个月也能挣2000多块钱，能帮家里减轻点负担。”
但这个懂事听话的孩子没能熬到他的成人礼，2009年，吕满的第一个儿子去世了，不满17岁。
其实，在看着大儿子症状越来越严重时，吕满就要了第二个孩子。2007年，吕满的第二个儿子出生，跟哥哥一样，弟弟一开始也是非常健康的。2010年，在孩子三岁时，吕满发现孩子开始有点不正常了，“最开始的反应应该是在眼睛上，眼里出现了一圈发灰的东西。”因为有前一个儿子的例子，吕满突然意识到，孩子可能也是这种病。
冒都不得了负拖垮家庭
“感觉这个孩子跟大儿子不一样，智力跟同龄人相比要迟缓很多。”吕满说。
吕满不准备再去给孩子检查确诊到底是几型。“确诊又能怎么样，又没法治。”吕满还是那句话，“孩子小的时候还好一点，特别是到了十五六岁的时候，很多症状就愈发明显了，我那个小舅子，今年夏天时，晚上躺下睡觉都觉得呼吸困难，上厕所都需要人帮忙。”
“如果提前发现，3岁之前，还能通过骨髓移植来治疗，如果发现晚了，得这种病的孩子一般从3岁开始，骨骼就开始变形，进而全身变形，手脚都伸不开 ，这时候再去治疗，就已经晚了。”吕满说。
即使不像那些动辄百万寻医问药的家长般花钱，吕满一样花销巨大。
因为自身免疫力比较脆弱，
粘宝宝们的每一次感冒，都会比别人严重很多。
吕满说，大儿子打点滴的次数多了，自己都学会了给孩子扎针。“我大儿子小时候一次感冒，就有可能花去1000多块钱，那时候一个月百十块钱的工资。”吕满形容，一次感冒就有可能花去半年的积蓄。
花销是无底洞，而且治不好
因为感觉在胶州生活压力大，吕满回到媳妇的老家河北一个农村里，在村里，小孩也像正常孩子一样去幼儿园，妻子在家种了十几亩地，吕满则给别人开车，尽管家庭收入并不宽裕，但吕满仍然很满足地说，搬到农村以后比以前稍微好点了。
“搬家主要是因为患有粘多糖症的儿子造成的生活压力，相比于胶州，在河北农村生活压力毕竟小一点。”吕满说。
比吕满更困难的是他岳母家。吕满的岳父因为肺癌去世得早，而岳母又得了膀胱癌，还要照顾患有粘多糖症的儿子，“去年冬天，家里屋顶的瓦都没钱盖了，我出钱帮忙弄的。”吕满说。
今年夏天，熬不住的小舅子去世。“这可能对于我丈母娘来说也是个解脱。”吕满不无悲伤，但却深感无能为力。“得了这种病的，对于普通种地的家庭来说，基本是个无底洞，关键是还治不好。”
黄岛浩浩的父母在亲朋的建议下要了二胎，备孕期间夫妇俩专门上北京协和医院做了检查，2011年浩浩的弟弟呱呱坠地。“孩子很健康，一家人非常欣慰。”唐先生说，要二胎并不是放弃浩浩，而是为了给孩子一个伴，给这个家庭一个希望。
一次并发症就有可能丧命
除了经济上的困难，一次并发症很有可能使粘宝宝们丧命。
李营说，一般这些儿童都会出现并发症，比如耳朵问题、视力下降或者扁桃体出现问题，遇到这些问题的时候，该动手术就动手术，不能等死。
但是大部分情况下，由于医疗条件不行，医生都不敢给这样的孩子做手术，这也导致一旦有严重的并发症，这些孩子只能等死。
“这种病的孩子颈椎比较脆弱，因为没有软骨，是呈弯曲状的，如果做手术，一开始的麻醉都会出现问题，所以很多医生不敢做手术。”李营说。
黄岛的浩浩今年10岁了，2008年浩浩也是在北京协和医院确诊为粘多糖贮积症四型。浩浩的爸爸唐先生告诉记者，由于相关病例较少，当初光确诊该病症就花了足足一年的时间。“外科、内科、儿科所有科室都转了一个遍，最后还是青大附院一位姓张的专家说怀疑是这种病，到了北京一查果然是。”唐先生说，从确诊到现在已经5年多了，除了哪病了治哪之外，一家人只能干等着。“现在最害怕孩子感冒，每次感冒都跟要命似的，一通治下来至少一两千，这几年光治感冒就花了三四万了。”唐先生说。
