早报讯 一个月前刚刚出生的女婴婧婧有一双漂亮的大眼睛，90后的父母对宝贝女儿寄予厚望，但令全家人没想到的是，女孩刚出生双腿没有皮肤，肌肉和毛细血管清晰可见，轻轻一按就会鼓起大疱，甚至流血。经遵义当地医院诊断，孩子被确诊为先天性皮肤缺损，属于世界性罕见病，发病率为十万分之一。婧婧的父母带着婧婧乘坐高铁，从千里之外来岛城求医。昨天，记者在病房看到婧婧时，网友已经为她捐款8万多元。
皮肤缺失成纸娃娃 “我和妻子两家人都没有这种罕见病史，孩子出生前一切正常，我也不明白，孩子为什么会患这种罕见病。”婧婧的父亲、22岁的张小军称，他的老家在贵州遵义山区的青山村，婧婧是他和妻子的第一个孩子。医生从产房里出来告知张小军，孩子的双腿从膝盖到脚踝都没有皮肤，就像是被严重烫伤过一样。孩子的双腿因为没有皮肤保护，轻轻一按或者双腿摩擦，都会导致腿上鼓起大疱，甚至会流血，简直就像是个“纸娃娃”。这种情况县医院的医生从没有见过。医生担心孩子会被感染，只能把孩子暂时放在保温箱里。
救护车直接开进火车站 “我把孩子送到了老家最好的医院，多个科室的医生会诊，确定我女儿患新生儿先天性皮肤缺损症，这种罕见病被发现200多年来，全世界有报道的约500例，死亡率达17.8%。”张小军说，当地医生给出的治疗方案是手术植皮，需要从父母身上取皮，移植到孩子的双腿上。这种方法不但有伤口感染的风险，而且随着孩子不断长大，每年都要做一次植皮手术，直到孩子18岁。张小军从女儿的主诊医生处得知，青岛大康中医医院能用中医方法治疗这种罕见病，不需要植皮，他决定带着孩子前往青岛治病。“我带着孩子从遵义坐车到重庆，青岛的医疗专家专程赶到重庆，为孩子先行敷药，做了防感染处理，陪着孩子坐高铁前往青岛。”张小军说，高铁列车上，列车长发现婧婧病情严重，而且一直在发烧，帮忙联系了青岛火车站工作人员，让救护车直接开进站内，及时把孩子送到医院治疗。
网友和医院爱心捐助 “我们采用给孩子双腿皮肤缺损处外敷中药的方法，不需要植皮，就可以促使孩子患处的皮肤再生。”负责给婧婧治疗的赵鹏飞院长解释，这种方法原本是治疗烧烫伤患者的，四五年前他们偶然发现，对患有先天性皮肤缺损的新生儿也有很好的疗效。此前他们已经救治了近20例先天性皮肤缺损孩子，婧婧全身13%的皮肤缺损，算是比较严重的。记者在病房看到，婧婧的双腿缠着纱布，躺在病床上很安静，刚出月子的母亲一直在身边看护着她。张小军说，他在老家靠种玉米和水稻为生，孩子出生后的9天时间里，他们在遵义当地医院就花了五六万元的抢救费用，家里的积蓄全都花光了。来到青岛后，多亏了热心网友给孩子捐了8万元，加上医院爱心基金帮忙募集的8800元，孩子才能继续接受治疗。
（记者 黄飞 摄影报道）
