新闻周刊 ⎸“星星”的爸爸：如果可以，我愿意和哪吒他爹一样，一命换一命

本期撰稿/摄影 半岛全媒体首席记者 刘笑笑（署名除外）

小学一年级的教室里，46岁的李行显得格外突兀。他端端正正地坐在那里，静静观察着身旁那个女孩的一举一动，悄悄提醒着她注意课堂纪律。没错，他是陪读的，9岁的女儿小花是一名自闭症儿童。

自从女儿出生后，李行的职业就变成了全职爸爸，24小时陪伴左右。他在写给女儿的信中写道：“老天爷忌恨，把本该属于你的风火轮、混天绫都收了，甚至连你活下去的本能都剥夺……你没有魔丸也没有灵丸加持，不可能和哪吒一样三岁就有无穷的神力，你爹我也不是李靖。但我有大把的时间陪伴，我知道唯有‘陪伴’，才有可能让你开心地拥抱这个对你毫无公平可言的世界。我和哪吒他爹一样，愿意一命换一命。”

形影不离

李行的世界里只有女儿。

从早上睁开眼，起床、吃饭、出门上学，到中午放学后去青岛市残疾人康复职业培训中心上课，再到下课后去附近的运动商场，练习骑自行车、扔飞盘，然后坐公交车回家，陪女儿逛超市、农贸市场，买菜、买水果，一天24个小时，形影不离。

　　李行与女儿24小时形影不离。

中午12：40，李行背着女儿的粉红书包，手里拎着大大小小的袋子和雨伞，带着小花准时出现在了康复中心。已经46岁的他长得很瘦小，因为患有多发性骨软骨瘤，走起路来有一点点跛。

三楼活动大厅靠窗的角落，是李行的“专属区域”。这里正对着女儿上课的启智班，每节课的课间，女儿总会第一个跑出来，打开门第一眼就能看到他。她会固定地绕过大厅中央的桌子扑向李行，李行也会远远地就呼唤女儿：“臭宝，过来，这节课玩啥来？”

周一至周五上午，李行陪女儿在市北一所小学上课。上午一放学，父女俩就坐公交车赶到康复中心。午饭由康复中心的老师帮忙订好，他们到达后用微波炉加热再吃。

因为患有自闭症，小花无法像普通孩子一样自己吃饭。每次李行都是照顾女儿先吃，之后他再把剩下的吃完。“别把米饭撅出来，往里挖”“嚼完咽下去再吃下一口”“来，喝口水”“哎，就这样吃，你真棒”……李行边给女儿剥着虾，边不厌其烦地絮叨着。看到女儿嘴角粘着几颗米粒，他顺手摘下来放进自己嘴里。

小花很少会自己表达吃饱了。吃了两块棋子、五只虾以及小半碗米饭和菜后，小花放下了勺子。李行告诉她，再吃五口就不吃了。“吃了一口了，还有几口？”

“五减一，等于四。”

李行从不放弃任何一个帮助孩子学习的机会。

　　李行照顾小花吃饭。

小花吃完饭的桌子上，到处都是饭渣和米粒。李行默默用随身带的卫生纸打扫起来，在他眼里，这些都是小事，因为跟之前相比，女儿已经有了很大的进步，变成了一只“起飞的蜗牛”。

“对常人来说，最简单不过的事情，对她来说都是巨大的挑战。她曾经有非常严重的饮食障碍，你都没法想象严重到什么程度。饭也不吃，水也不喝，一喂就吐，有一次整整饿了两天两夜。从那之后我是服了，没脾气了，也想通了，一点点来吧。”李行慢条斯理地说着话，没有半点情绪的起伏。

静待花开

现在，仿佛没有什么困难能打败这个中年男人。他说，只有悲观到底，才能接受这个现实。

小花从出生的第二天，就表现出了与常人的不同。歇斯底里地大哭，整夜整夜不睡觉，这些都给初为人父的李行来了一个大大的下马威。后来，吃饭、走路、说话都出现了很大的行为障碍。小花没有社交能力，行为刻板，几乎无法接受任何突如其来的变化，无论是偏离了之前的行走路线，还是睡觉时找不到手里握着的卫生纸，都能让她瞬间情绪失控。

小花三岁那年，奶奶受不了了，觉得孩子不正常，就带着去了医院检查。结果，是重度自闭症。

因为需要去康复中心报名上课，李行不得不去给小花办残疾证。公交车上，他怀里抱着那些宣判了孩子人生的材料，痛哭流涕。

他不甘心，上天为什么这么不公，又一次无情地捉弄了自己。他也是一名残疾人，饱尝过那种不为人知的痛苦。他因此敏感、自卑、唯唯诺诺，他不想让自己的下一代也复制自己的人生。可偏偏，女儿的命运比他的还差。

“这就是命。”李行只能说服自己，并做出了一个决定：全职陪伴孩子。在他看来，去挣钱养孩子不如亲自陪伴她的成长。

　　无论走到哪儿，总有父亲陪伴。

也许，正是因为在某种意义上有着相同的身份，李行觉得自己更容易理解、接纳女儿。他不喜欢别人把自闭症称之为“病”，不愿意说“干预”“训练”这些带有强势色彩的词语。“那是她自己的能力，要尊重每个孩子个体的发展。只要不违反公序良俗，不影响社会秩序，我愿意包容她的一切，静待花开。”他说。

陪伴孩子的同时，他疯狂地看书，试图去了解自闭症的世界。可他发现，越去理解闺女、理解自闭症，就越觉得痛苦，越不会被他人理解。他交往的圈子也越来越小，小到最后只剩下了一两个可以说说话的朋友。

为了给自己找一个排解的出口，也为了让更多人了解自闭症，李行从三年前开始在网上写文章，并与网友交流心得。他给女儿取了个名字，叫自闭症谱系女王。而他，叫孤独行者。

在文章里，有时候，他会“丧”到极致：“如果闺女这操蛋的命运注定要成为‘正常’世界的牺牲品，我甘愿‘陪葬’！”

更多时候，他被小花带给他的一个个奇迹和惊喜而感动。在最近发表的一篇文章中他写道：“最近和闺女的小学打酱油生活，有收获也会有失落。最直接的表现就是她的专注力明显地提升，她可以几乎不云游天外地把一整张卷子写完，虽然其实是我写；她可以逐渐把数字写得像模像样，虽然离课堂要求还差得远；她可以和大家一起跑步，虽然速度最慢但体力恐怕是最强的；她可以明白和遵守更多的秩序与规则，甚至连常规体检都能进行下来……她很努力很开心，我还要啥自行车？”

为了照顾小花，李行和妻子分工合作。他全职，负责照顾孩子日常；妻子打零工，以便于放假的时候能够带孩子出去认识这个世界。他们的生活过得并不宽裕，至今仍租住在一栋老楼的阁楼里。他眼镜的一只镜片从中间裂开，一根眼镜腿早已不见踪影，但却像一名骄傲的独腿芭蕾舞者，倔强地架在他的鼻梁上，不向现实屈服……

对于未来，李行说，无论痛苦也好艰难也罢，他只想永远陪在女儿身边，陪她成长，为她的艰难人生保驾护航。

以下是李行的自述——

炼狱

很多人会觉得我这个爸爸挺能扛，甚至用“伟大”来形容，相反我真的觉得自己很“渺小”。人太“渺小”了，真的称不上“伟大”，用尽所有力气也无法改变残酷的现实。与谱系孩子、这些大众眼里的“异类”站在一起，必须有赴汤蹈火的觉悟，不是用个“难”字可以形容的。

谱系家庭真的承受了太多太多，家长更是。不是成为被最后一棵稻草压死的骆驼，就是成为无法冬眠的那只心力憔悴的刺猬。我就是这么走过来的。

我闺女是天底下最独一无二的，她从出生那天起就不可思议地几乎不睡觉，而且精神完全不受影响，该玩玩，该闹闹。在医院后来的一系列检查中，啥事儿没有，身体倍儿棒。

闺女的睡眠障碍相当难缠，难缠到什么地步呢？通常月子里的孩子一天要睡20个小时左右，而她恰恰相反，全天累计能睡上五六个小时就不错了。头三个月，她是趴在我肚子上睡的，根本放不下。没办法，整夜整夜我只能迷糊一下，背斜靠着被褥，尽量不动弹。

　　9年来的陪伴，李行经历了常人难以想象的艰辛。

她一晚上起夜十次以上是家常便饭，半夜醒来哭闹，真的可以用歇斯底里来形容，分贝真的能把房顶都掀翻，而且无论如何都哄不好，真的像炼狱一般。她妈妈对付她很吃力，索性我就豁出去了，牺牲自己吧，起码有一个人能睡个觉。

有一段时期，夏天我经常半夜一两点钟抱着她去大街，她趴在我肩膀上睡。即便在外面睡着了，我回家也得小心翼翼，很多时候还没完全放到床上，她就一激灵起来继续哭闹。那种崩溃的感觉我经历了无数次，到后来就习以为常了。现在闺女还是会半夜不睡起来玩，但不闹腾就是最大的进步。

我有时候会想，我就是一个有梦想的孙悟空，我的孩子就是唐僧，她的社交障碍式的、前言不搭后语的唠唠叨叨，比唐僧更甚。她是我人生的师父，她把我从人生的五指山下拯救出来，她让我敢于面对人间的妖魔鬼怪。我们的目的就是一路升级打怪，西天取经。

噩梦

我的日子一天天在崩溃和重塑中度过，真是使出了洪荒之力来照顾她，而闺女却依然按着自己的套路来。她六个月大的时候，就开始翻书，特别认真。稍大一点，还能指着书里的东西让我们念，尤其喜欢数字。当时她的大姑爷爷斩钉截铁地说，这个孩子长大了一定是个读书的好苗子。现在听来，多么讽刺啊。

我当时高兴得不行，一口气从网上买了一大堆书回来。成套成套的，从1岁的买到18岁的，从床头摆到床尾。但是，闺女长到9岁了，至今也没有翻过一下。

后来我才知道，她只是单纯地记忆着，并不理解其中的意思。我多多少少后悔，那时我脑子里那些根深蒂固的传统教育方式，肯定影响过闺女语言的发展。

闺女真的是一个独一无二的存在。她一岁八个多月才学会独立行走，当时周围很多人都很着急，但我压根就没这个意识，只是觉得有些晚而已。我认为每个人都是独一无二的个体，不应该有统一模式，即便我被她折腾得焦头烂额，也只是把她归于“难带宝宝”，从没往“不正常”仨字上去想。不过，现在回想起来，我不但不后悔自己的“大条”，而且庆幸自己的“大条”，才能让我和闺女这么一路跌跌撞撞地走到现在。

在医院被确诊重度自闭症，对我们一家人来说犹如噩梦。权衡再三，我只能抛开一切，去陪伴她、保护她。

我开始带她到机构训练。那个时候她接近三十斤的体重，出门必须抱，也坚决不坐小车。脚是一点儿都不着地，一着地就在大街上歇斯底里。我要停下来跟人家说句话聊句天那就是做梦，甚至找个路边坐下歇歇也不行，只能到处乱转。这个时候她才会很开心，你说跟她上哪儿讲理去？

　　小花与小狗“笨笨”同行在路上。

到机构训练后，我逐步从强制开始在机构里坚决不抱，再扩展到出了机构大门走到车站不抱，逐渐加大她独立行走的范围，到慢慢开始只有赶车的时候背背，而且还改变了她只走固定路线的刻板偏执。

我的女王闺女厉害就厉害在这十分执着的刻板偏执上。穿内裤时要先穿左脚再穿右脚，穿裤子的时候要先穿右脚再穿左脚。不只是别人帮她穿乱套她要闹，连自己都怼，自己一旦穿错了也立马翻脸……

抗争

和闺女在一起的每一刻，随时会有“挑战”。可能更多的人们会认为，我所说的“挑战”来自“自闭症”，来自闺女，其实不然。“挑战”往往来自我们内心，来自外界，唯独没有“自闭症”，无关闺女。现在与闺女这样的“问题儿童”相处，是一件令我愉悦享受的事情。

正因为如此，我可以放下我的一切，真实地陪伴着她，我可以不惜一切代价地维护她，我可以扔掉不值钱的大人的面子，来做一些常人难以想象、理解的匪夷所思的事情，我可以帮她交朋友，我可以为她争取理解，我可以为她扩展生存空间，我可以为她挡住那些无形的伤害，我可以为她赢得尊严，即使是放下我的尊严。

　　父女俩一块爬长城。

我一直努力想传达给大家的，就是每个人都是不同的，我们又都是一样的，有高低胖瘦的差别，大家都有擅长的和不擅长的，闺女只是慢到极致和大家不一样，这样的她需要大家的理解与帮助。

现实生活中，从一开始与自己的自闭症谱系女王的拉锯战，慢慢把战场扩大到与亲人之间的“战争”，再蔓延到所接触到的各种环境，直到现在，我发现我已经与医疗界、育儿界、教育界的某些根深蒂固的观念格格不入，已经彻底成为了一个与众不同的异类。

很多人都不止一次地跟我说过，不要在闺女面前提“自闭症”，不要老和别人说她是“自闭症”。我知道这些人都是善意的，但我想让逐渐长大的闺女明白一个简单的道理——我们每个人，都要接受真实的自我，“我”就是我！是这世界上独一无二的存在！如果我们自己都接受不了自己的话，那会是多么悲哀的一件事啊。我想要告诉我闺女，“自闭症”没啥大不了的，不是你的错也不是我的错，不是我们的错，“自闭症”本身也没有错，你就是我最完美的孩子！你命由你不由天！

欣喜

最近一两年，闺女的进步很大。如果说以前的表现程度算是蜗牛的不温不火的话，现在则可以用蜗牛起飞来形容。无论是社交，还是肢体大运动协调性，以及精细方面，都在不断改善，让我很欣喜。

我之所以和闺女选择了普通小学随班就读，不是为了学业，也不是为了让自闭症变“正常”，不是为了将来有一天让她考上大学，来彰显我的成绩与英明。而是为了让她接触更多的日常社交环境，尽一切可能来让她在适应这个世界的同时，增加更多的生存技能，去勇敢挑战那些她人生中看似不可能完成的任务。

　　在李行的教导下，小花的音乐技能提升了很多。

不得不说，闺女的小学打酱油生活，给我带来很多惊喜，当然其中的波折也在意料之中。她会经常得意地念叨着“我是某某小学一年级某班的小学生了”，但同时每天清晨上学的点儿就念叨“不去上学”；写字对她来说很困难，从握笔到控制都需要一再地提醒与辅助，但她现在已经能很好地写出学校的名字了；尽管基本无法与同学玩耍互动，但仍交到了许多好朋友；貌似心不在焉的一天课程下来，回家还是会认真回答妈妈的提问，第几节上了什么课都门清；可能现在对数学算式还是懵懵懂懂，但包馄饨时一盖垫的馄饨都能数得清；我们爷俩每次体育课都跑在队伍的最后，即便在老师同学们众目睽睽一片惊呼之下摔倒，她也会自己爬起来继续笑靥如花地念叨着“不能摔倒”，如同什么都没发生……

像我一个45岁（2020年）的大男人，再重新坐回小学一年级的课堂，心里肯定不是滋味。在学校的孩子堆里，我需要一直和大家解释着关于闺女的种种，比如为何她上学还要爸爸陪、为何她话都说不清楚、为何她跳绳跳不起来、为何她总是那么开心……我身边环绕着关于闺女的十万个为什么。

而我也总是被孩子们治愈。闺女曾经的前排，是一个既懂事又很随和的小姑娘，她成了闺女课堂的规范模仿对象。上课起立时跟随人家起立，人家起身回答问题她也起身回答问题，人家不在位子上她也不坐。某天自习课上，那个小姑娘为闺女画了一幅肖像，画纸上一个大眼睛长睫毛、两条长辫子的笑眯眯的小姑娘，甚是可爱。她用心地叠好交给了闺女，那一刻，一股暖意直冲我的心房……

未来

有一阵子，我的身体出现了点儿前所未有的状况，所幸过去了，但更加重了自己心中早已存在着的“末日感”。现在的闺女不知道，终有一天爸爸会离开，想到这里，所有复杂的心绪都涌上我的心头。

我想起了那天晚上遛狗的路上，闺女见到的第一次“实质性”的死亡，路边有一只死去的猫咪。

“有一天爸爸会死。”我在大街上蹲下抱着她。

“爸爸死了就不动了。”她记住了我给她做的关于猫咪死亡的解释。

“死了就永远没有了，就没有爸爸了，知道吗？”

“知道！猫咪死了！”她开心地说。

在她面前，“死亡”也不过如此，所有人间的不值得在她面前都不是事儿。这让给我痛并快乐着。

　　小花享受着自己的快乐。

我已经是快奔五的人了，每天把日子当最后一天来过，闺女的未来我也想过无数次了，也经常寝食难安地惆怅，但每当看到她没心没肺开心得要命的样子，我的一切惆怅都可以烟消云散。

我从没有奢望有一天闺女能够自理，能够独立生存在这个世界上。如果真的有这么一天，那就是非常大的奇迹了。但我幻想有一天，她会展翅高飞，能够走出、能够克服老天爷给她强加的“枷锁”。如果可以的话，我和哪吒他爹一样，愿意一命换一命。

当然，我现在发觉自己越发离不开闺女了。对我来说，有她陪伴，活着的感觉真好。（李行、小花为化名）

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