新闻周刊 ⎸“星星”的爸爸:如果可以,我愿意和哪吒他爹一样,一命换一命

2021-06-21 06:27 大众报业·半岛网阅读 (40714) 扫描到手机

本期撰稿/摄影 半岛全媒体首席记者 刘笑笑(署名除外)

小学一年级的教室里,46岁的李行显得格外突兀。他端端正正地坐在那里,静静观察着身旁那个女孩的一举一动,悄悄提醒着她注意课堂纪律。没错,他是陪读的,9岁的女儿小花是一名自闭症儿童。

自从女儿出生后,李行的职业就变成了全职爸爸,24小时陪伴左右。他在写给女儿的信中写道:“老天爷忌恨,把本该属于你的风火轮、混天绫都收了,甚至连你活下去的本能都剥夺……你没有魔丸也没有灵丸加持,不可能和哪吒一样三岁就有无穷的神力,你爹我也不是李靖。但我有大把的时间陪伴,我知道唯有‘陪伴’,才有可能让你开心地拥抱这个对你毫无公平可言的世界。我和哪吒他爹一样,愿意一命换一命。”

形影不离

李行的世界里只有女儿。

从早上睁开眼,起床、吃饭、出门上学,到中午放学后去青岛市残疾人康复职业培训中心上课,再到下课后去附近的运动商场,练习骑自行车、扔飞盘,然后坐公交车回家,陪女儿逛超市、农贸市场,买菜、买水果,一天24个小时,形影不离。

  李行与女儿24小时形影不离。

中午12:40,李行背着女儿的粉红书包,手里拎着大大小小的袋子和雨伞,带着小花准时出现在了康复中心。已经46岁的他长得很瘦小,因为患有多发性骨软骨瘤,走起路来有一点点跛。

三楼活动大厅靠窗的角落,是李行的“专属区域”。这里正对着女儿上课的启智班,每节课的课间,女儿总会第一个跑出来,打开门第一眼就能看到他。她会固定地绕过大厅中央的桌子扑向李行,李行也会远远地就呼唤女儿:“臭宝,过来,这节课玩啥来?”

周一至周五上午,李行陪女儿在市北一所小学上课。上午一放学,父女俩就坐公交车赶到康复中心。午饭由康复中心的老师帮忙订好,他们到达后用微波炉加热再吃。

因为患有自闭症,小花无法像普通孩子一样自己吃饭。每次李行都是照顾女儿先吃,之后他再把剩下的吃完。“别把米饭撅出来,往里挖”“嚼完咽下去再吃下一口”“来,喝口水”“哎,就这样吃,你真棒”……李行边给女儿剥着虾,边不厌其烦地絮叨着。看到女儿嘴角粘着几颗米粒,他顺手摘下来放进自己嘴里。

小花很少会自己表达吃饱了。吃了两块棋子、五只虾以及小半碗米饭和菜后,小花放下了勺子。李行告诉她,再吃五口就不吃了。“吃了一口了,还有几口?”

“五减一,等于四。”

李行从不放弃任何一个帮助孩子学习的机会。

  李行照顾小花吃饭。

小花吃完饭的桌子上,到处都是饭渣和米粒。李行默默用随身带的卫生纸打扫起来,在他眼里,这些都是小事,因为跟之前相比,女儿已经有了很大的进步,变成了一只“起飞的蜗牛”。

“对常人来说,最简单不过的事情,对她来说都是巨大的挑战。她曾经有非常严重的饮食障碍,你都没法想象严重到什么程度。饭也不吃,水也不喝,一喂就吐,有一次整整饿了两天两夜。从那之后我是服了,没脾气了,也想通了,一点点来吧。”李行慢条斯理地说着话,没有半点情绪的起伏。

静待花开

现在,仿佛没有什么困难能打败这个中年男人。他说,只有悲观到底,才能接受这个现实。

小花从出生的第二天,就表现出了与常人的不同。歇斯底里地大哭,整夜整夜不睡觉,这些都给初为人父的李行来了一个大大的下马威。后来,吃饭、走路、说话都出现了很大的行为障碍。小花没有社交能力,行为刻板,几乎无法接受任何突如其来的变化,无论是偏离了之前的行走路线,还是睡觉时找不到手里握着的卫生纸,都能让她瞬间情绪失控。

小花三岁那年,奶奶受不了了,觉得孩子不正常,就带着去了医院检查。结果,是重度自闭症。

因为需要去康复中心报名上课,李行不得不去给小花办残疾证。公交车上,他怀里抱着那些宣判了孩子人生的材料,痛哭流涕。

他不甘心,上天为什么这么不公,又一次无情地捉弄了自己。他也是一名残疾人,饱尝过那种不为人知的痛苦。他因此敏感、自卑、唯唯诺诺,他不想让自己的下一代也复制自己的人生。可偏偏,女儿的命运比他的还差。

“这就是命。”李行只能说服自己,并做出了一个决定:全职陪伴孩子。在他看来,去挣钱养孩子不如亲自陪伴她的成长。

  无论走到哪儿,总有父亲陪伴。

也许,正是因为在某种意义上有着相同的身份,李行觉得自己更容易理解、接纳女儿。他不喜欢别人把自闭症称之为“病”,不愿意说“干预”“训练”这些带有强势色彩的词语。“那是她自己的能力,要尊重每个孩子个体的发展。只要不违反公序良俗,不影响社会秩序,我愿意包容她的一切,静待花开。”他说。

陪伴孩子的同时,他疯狂地看书,试图去了解自闭症的世界。可他发现,越去理解闺女、理解自闭症,就越觉得痛苦,越不会被他人理解。他交往的圈子也越来越小,小到最后只剩下了一两个可以说说话的朋友。

为了给自己找一个排解的出口,也为了让更多人了解自闭症,李行从三年前开始在网上写文章,并与网友交流心得。他给女儿取了个名字,叫自闭症谱系女王。而他,叫孤独行者。

在文章里,有时候,他会“丧”到极致:“如果闺女这操蛋的命运注定要成为‘正常’世界的牺牲品,我甘愿‘陪葬’!”

更多时候,他被小花带给他的一个个奇迹和惊喜而感动。在最近发表的一篇文章中他写道:“最近和闺女的小学打酱油生活,有收获也会有失落。最直接的表现就是她的专注力明显地提升,她可以几乎不云游天外地把一整张卷子写完,虽然其实是我写;她可以逐渐把数字写得像模像样,虽然离课堂要求还差得远;她可以和大家一起跑步,虽然速度最慢但体力恐怕是最强的;她可以明白和遵守更多的秩序与规则,甚至连常规体检都能进行下来……她很努力很开心,我还要啥自行车?”

为了照顾小花,李行和妻子分工合作。他全职,负责照顾孩子日常;妻子打零工,以便于放假的时候能够带孩子出去认识这个世界。他们的生活过得并不宽裕,至今仍租住在一栋老楼的阁楼里。他眼镜的一只镜片从中间裂开,一根眼镜腿早已不见踪影,但却像一名骄傲的独腿芭蕾舞者,倔强地架在他的鼻梁上,不向现实屈服……

对于未来,李行说,无论痛苦也好艰难也罢,他只想永远陪在女儿身边,陪她成长,为她的艰难人生保驾护航。

以下是李行的自述——

炼狱

很多人会觉得我这个爸爸挺能扛,甚至用“伟大”来形容,相反我真的觉得自己很“渺小”。人太“渺小”了,真的称不上“伟大”,用尽所有力气也无法改变残酷的现实。与谱系孩子、这些大众眼里的“异类”站在一起,必须有赴汤蹈火的觉悟,不是用个“难”字可以形容的。

谱系家庭真的承受了太多太多,家长更是。不是成为被最后一棵稻草压死的骆驼,就是成为无法冬眠的那只心力憔悴的刺猬。我就是这么走过来的。

我闺女是天底下最独一无二的,她从出生那天起就不可思议地几乎不睡觉,而且精神完全不受影响,该玩玩,该闹闹。在医院后来的一系列检查中,啥事儿没有,身体倍儿棒。

闺女的睡眠障碍相当难缠,难缠到什么地步呢?通常月子里的孩子一天要睡20个小时左右,而她恰恰相反,全天累计能睡上五六个小时就不错了。头三个月,她是趴在我肚子上睡的,根本放不下。没办法,整夜整夜我只能迷糊一下,背斜靠着被褥,尽量不动弹。

  9年来的陪伴,李行经历了常人难以想象的艰辛。

她一晚上起夜十次以上是家常便饭,半夜醒来哭闹,真的可以用歇斯底里来形容,分贝真的能把房顶都掀翻,而且无论如何都哄不好,真的像炼狱一般。她妈妈对付她很吃力,索性我就豁出去了,牺牲自己吧,起码有一个人能睡个觉。

有一段时期,夏天我经常半夜一两点钟抱着她去大街,她趴在我肩膀上睡。即便在外面睡着了,我回家也得小心翼翼,很多时候还没完全放到床上,她就一激灵起来继续哭闹。那种崩溃的感觉我经历了无数次,到后来就习以为常了。现在闺女还是会半夜不睡起来玩,但不闹腾就是最大的进步。

我有时候会想,我就是一个有梦想的孙悟空,我的孩子就是唐僧,她的社交障碍式的、前言不搭后语的唠唠叨叨,比唐僧更甚。她是我人生的师父,她把我从人生的五指山下拯救出来,她让我敢于面对人间的妖魔鬼怪。我们的目的就是一路升级打怪,西天取经。

噩梦

我的日子一天天在崩溃和重塑中度过,真是使出了洪荒之力来照顾她,而闺女却依然按着自己的套路来。她六个月大的时候,就开始翻书,特别认真。稍大一点,还能指着书里的东西让我们念,尤其喜欢数字。当时她的大姑爷爷斩钉截铁地说,这个孩子长大了一定是个读书的好苗子。现在听来,多么讽刺啊。

我当时高兴得不行,一口气从网上买了一大堆书回来。成套成套的,从1岁的买到18岁的,从床头摆到床尾。但是,闺女长到9岁了,至今也没有翻过一下。

后来我才知道,她只是单纯地记忆着,并不理解其中的意思。我多多少少后悔,那时我脑子里那些根深蒂固的传统教育方式,肯定影响过闺女语言的发展。

闺女真的是一个独一无二的存在。她一岁八个多月才学会独立行走,当时周围很多人都很着急,但我压根就没这个意识,只是觉得有些晚而已。我认为每个人都是独一无二的个体,不应该有统一模式,即便我被她折腾得焦头烂额,也只是把她归于“难带宝宝”,从没往“不正常”仨字上去想。不过,现在回想起来,我不但不后悔自己的“大条”,而且庆幸自己的“大条”,才能让我和闺女这么一路跌跌撞撞地走到现在。

在医院被确诊重度自闭症,对我们一家人来说犹如噩梦。权衡再三,我只能抛开一切,去陪伴她、保护她。

我开始带她到机构训练。那个时候她接近三十斤的体重,出门必须抱,也坚决不坐小车。脚是一点儿都不着地,一着地就在大街上歇斯底里。我要停下来跟人家说句话聊句天那就是做梦,甚至找个路边坐下歇歇也不行,只能到处乱转。这个时候她才会很开心,你说跟她上哪儿讲理去?

  小花与小狗“笨笨”同行在路上。

到机构训练后,我逐步从强制开始在机构里坚决不抱,再扩展到出了机构大门走到车站不抱,逐渐加大她独立行走的范围,到慢慢开始只有赶车的时候背背,而且还改变了她只走固定路线的刻板偏执。

我的女王闺女厉害就厉害在这十分执着的刻板偏执上。穿内裤时要先穿左脚再穿右脚,穿裤子的时候要先穿右脚再穿左脚。不只是别人帮她穿乱套她要闹,连自己都怼,自己一旦穿错了也立马翻脸……

抗争

和闺女在一起的每一刻,随时会有“挑战”。可能更多的人们会认为,我所说的“挑战”来自“自闭症”,来自闺女,其实不然。“挑战”往往来自我们内心,来自外界,唯独没有“自闭症”,无关闺女。现在与闺女这样的“问题儿童”相处,是一件令我愉悦享受的事情。

正因为如此,我可以放下我的一切,真实地陪伴着她,我可以不惜一切代价地维护她,我可以扔掉不值钱的大人的面子,来做一些常人难以想象、理解的匪夷所思的事情,我可以帮她交朋友,我可以为她争取理解,我可以为她扩展生存空间,我可以为她挡住那些无形的伤害,我可以为她赢得尊严,即使是放下我的尊严。

  父女俩一块爬长城。

我一直努力想传达给大家的,就是每个人都是不同的,我们又都是一样的,有高低胖瘦的差别,大家都有擅长的和不擅长的,闺女只是慢到极致和大家不一样,这样的她需要大家的理解与帮助。

现实生活中,从一开始与自己的自闭症谱系女王的拉锯战,慢慢把战场扩大到与亲人之间的“战争”,再蔓延到所接触到的各种环境,直到现在,我发现我已经与医疗界、育儿界、教育界的某些根深蒂固的观念格格不入,已经彻底成为了一个与众不同的异类。

很多人都不止一次地跟我说过,不要在闺女面前提“自闭症”,不要老和别人说她是“自闭症”。我知道这些人都是善意的,但我想让逐渐长大的闺女明白一个简单的道理——我们每个人,都要接受真实的自我,“我”就是我!是这世界上独一无二的存在!如果我们自己都接受不了自己的话,那会是多么悲哀的一件事啊。我想要告诉我闺女,“自闭症”没啥大不了的,不是你的错也不是我的错,不是我们的错,“自闭症”本身也没有错,你就是我最完美的孩子!你命由你不由天!

欣喜

最近一两年,闺女的进步很大。如果说以前的表现程度算是蜗牛的不温不火的话,现在则可以用蜗牛起飞来形容。无论是社交,还是肢体大运动协调性,以及精细方面,都在不断改善,让我很欣喜。

我之所以和闺女选择了普通小学随班就读,不是为了学业,也不是为了让自闭症变“正常”,不是为了将来有一天让她考上大学,来彰显我的成绩与英明。而是为了让她接触更多的日常社交环境,尽一切可能来让她在适应这个世界的同时,增加更多的生存技能,去勇敢挑战那些她人生中看似不可能完成的任务。

  在李行的教导下,小花的音乐技能提升了很多。

不得不说,闺女的小学打酱油生活,给我带来很多惊喜,当然其中的波折也在意料之中。她会经常得意地念叨着“我是某某小学一年级某班的小学生了”,但同时每天清晨上学的点儿就念叨“不去上学”;写字对她来说很困难,从握笔到控制都需要一再地提醒与辅助,但她现在已经能很好地写出学校的名字了;尽管基本无法与同学玩耍互动,但仍交到了许多好朋友;貌似心不在焉的一天课程下来,回家还是会认真回答妈妈的提问,第几节上了什么课都门清;可能现在对数学算式还是懵懵懂懂,但包馄饨时一盖垫的馄饨都能数得清;我们爷俩每次体育课都跑在队伍的最后,即便在老师同学们众目睽睽一片惊呼之下摔倒,她也会自己爬起来继续笑靥如花地念叨着“不能摔倒”,如同什么都没发生……

像我一个45岁(2020年)的大男人,再重新坐回小学一年级的课堂,心里肯定不是滋味。在学校的孩子堆里,我需要一直和大家解释着关于闺女的种种,比如为何她上学还要爸爸陪、为何她话都说不清楚、为何她跳绳跳不起来、为何她总是那么开心……我身边环绕着关于闺女的十万个为什么。

而我也总是被孩子们治愈。闺女曾经的前排,是一个既懂事又很随和的小姑娘,她成了闺女课堂的规范模仿对象。上课起立时跟随人家起立,人家起身回答问题她也起身回答问题,人家不在位子上她也不坐。某天自习课上,那个小姑娘为闺女画了一幅肖像,画纸上一个大眼睛长睫毛、两条长辫子的笑眯眯的小姑娘,甚是可爱。她用心地叠好交给了闺女,那一刻,一股暖意直冲我的心房……

未来

有一阵子,我的身体出现了点儿前所未有的状况,所幸过去了,但更加重了自己心中早已存在着的“末日感”。现在的闺女不知道,终有一天爸爸会离开,想到这里,所有复杂的心绪都涌上我的心头。

我想起了那天晚上遛狗的路上,闺女见到的第一次“实质性”的死亡,路边有一只死去的猫咪。

“有一天爸爸会死。”我在大街上蹲下抱着她。

“爸爸死了就不动了。”她记住了我给她做的关于猫咪死亡的解释。

“死了就永远没有了,就没有爸爸了,知道吗?”

“知道!猫咪死了!”她开心地说。

在她面前,“死亡”也不过如此,所有人间的不值得在她面前都不是事儿。这让给我痛并快乐着。

  小花享受着自己的快乐。

我已经是快奔五的人了,每天把日子当最后一天来过,闺女的未来我也想过无数次了,也经常寝食难安地惆怅,但每当看到她没心没肺开心得要命的样子,我的一切惆怅都可以烟消云散。

我从没有奢望有一天闺女能够自理,能够独立生存在这个世界上。如果真的有这么一天,那就是非常大的奇迹了。但我幻想有一天,她会展翅高飞,能够走出、能够克服老天爷给她强加的“枷锁”。如果可以的话,我和哪吒他爹一样,愿意一命换一命。

当然,我现在发觉自己越发离不开闺女了。对我来说,有她陪伴,活着的感觉真好。(李行、小花为化名)

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