通过八年的努力， 2007年创办瓷娃娃罕见病关爱中心的王奕鸥如今早已明白， 为什么要让全国各地的瓷娃娃赴两年之约聚在一起。
8月8日， 在济南举办的第四届瓷娃娃全国病友大会上， 阿里云工作平台的张军首度正式公布： “未来将每年提供1000个云客服岗位给瓷娃娃中心。 ”
瓷娃娃还可以工作？ 如果不是让这些瓷娃娃聚在一起， 很多病友及其家属都不敢相信， 对于 “职业” ， 王奕鸥认为，这也许比捐钱更有意义。
文/片 本报记者 寇润涛实习生 韩振安 武艺扬
十万“瓷娃娃”
一半没工作
8月8日上午， 在济南槐荫区齐州路的一家酒店三楼会议室里， 第四届瓷娃娃全国病友大会举行。 这是这项两年一次的大会首次离开北京， 全国各地的300余位 “瓷娃娃” 以及各类罕见病病友代表、 家属前来。
面对他们， 主持人张泉灵抑制不住情绪激动， 她说： “工作， 才能让瓷娃娃们感到与其他人平等起来……” 而她也说出了场下以及全国 “瓷娃娃” 们的心声。
瓷娃娃指的是成骨不全症患者。 成骨不全症容易使人长年卧床， 而且他们因为从小反复看病， 教育程度受到很大影响， 导致这个群体的就业能力很弱。 这些患者在成年后， 希望自己能不再依靠父母照顾而生活，只是没有条件来实现养活自己的愿望。
一个统计数据可以就说明瓷娃娃群体就业难问题： 全国一共有10万左右的瓷娃娃， 而成年瓷娃娃里有50%左右没工作， 有工作的人， 大部分很不稳定。
