对于瓷娃娃来说， 病友大会给这些几乎生活在绝望中的人一个希望， 也在努力帮他们个人以及家庭重塑人生。
三天时间里， 政府民政部门、 企业高管、医疗专家、 法律人士、 相关公益机构等与广大瓷娃娃以及家属， 将通过这个大会对自身医疗、 教育甚至就业等相关问题展开讨论。还可以组织义诊、 医疗康复培训、 病友故事分享及联欢等活动。
在接受本报记者采访时， 瓷娃娃罕见病关爱中心的创始人王奕鸥说： “彼此鼓励， 相互支持， 也让更多的人了解这个群体， 了解不为人知的罕见病群体的精神面貌与切实需求。
身揣资格证书
却上百次求职被拒
其实， 从2007年王奕鸥创立瓷娃娃关怀协会至今， 七八年过去， 瓷娃娃就业仍是很多人几乎不敢想象的事情。
家住青岛的瓷娃娃郭萍萍就亲身经历了上百次求职被拒门外的遭遇。 2010年， 经过治疗， 小郭终于能够借助拐杖站起来走路了。 之前她考取了计算机办公软件高级证书、 国家职业资格三级证书。 曾对生活充满了希望的她曾这样说： “要靠我的力量养活自己， 不让爸妈这么累。 ”
然而， 打了上百次电话求职， 小郭只要告诉了用人单位自己的情况后， 对方都不敢面试她， 很多单位都怕惹上麻烦。后来， 在当地残联的帮助下， 小郭得到机会跟着当地一位盲人按摩师学习了一些小儿推拿的手法， 并成功获得了从业资格证书。 但是， 在她居住的村里， 人们对小儿推拿还处于 “不信任” 的状态， 她没法施展自己的一技之长。
在城里， 很多推拿店店主担心小郭身体方面的原因， 也不乐意接纳小郭。 工作的问题就一直耽搁下来。 现在， 小郭只能靠在村里开一个杂货店来补贴家用。
其实， 在瓷娃娃这个群体里， 小郭只是众多渴望就业的瓷娃娃之一。坚持不懈， 34岁 “瓷娃娃” 得到工作找到老公“疾病带来各种艰难、 各种问题， 不过当大家真的出现在彼此面前时， 这些问题便不再是问题。 ” 王奕鸥告诉记者，每两年一次的病友相聚， 每个人都可以看到自己的过去、 现在和将来， 表达自己面临教育、 就业、 婚姻、 家庭等一系列问题时的困难， 去讨论如何行动来推动改变。
