新闻周刊丨心肝宝贝!绝望中带有幸运的换肝求生之路,有人3年换2次,有人望肝欲穿

2021-11-15 01:15 大众报业·半岛新闻阅读 (117265) 扫描到手机

文/图 半岛全媒体记者 高书华 齐娟(署名除外)

丈夫吕月生又大出血了!他倒在医院走廊上,即便失去了意识,鲜血依然顺着他的嘴角往外涌。医生、护士掠过林竹韵抢上去急救,她束手无措地看着丈夫被推进抢救室,脚下虚浮,脑袋嗡的一下,什么也听不见了,只有地上大摊浓稠的血红得刺眼……

时隔半年,再回想起那个血色凌晨,40岁的林竹韵仍会心悸不已。自从年初查出肝硬化晚期,丈夫吕月生腹内就像安了一个“不定时炸弹”,爆了就是大出血。“如果人身上的血只有10斤的话,他早吐完了。”林竹韵想不通,一直好好的丈夫为何成了命悬一线的病人,更想不通丈夫的病情发展之快,竟然到了需要换肝的地步。想不通也不能再想,生命的抉择已刻不容缓。

一念起,万水千山。从北京到青岛的千里奔赴,成了他们的重生之旅。

两难抉择

“得这种病就是面临生死,选择做手术就活下来了。如果不做这个手术……也就早晚的事儿……”林竹韵眼圈红了。

“不做这个手术吧,就是一步一步地……也是……推向……”43岁的吕月生坐在床上补充着,边说边停顿,最终没说出和生命终结相关的那个词。

10月23日,在崂山区王哥庄社区一处民居小院里,林竹韵再一次看起最新的复查报告,已换肝4个月的吕月生肝功能“比正常人都好”。短短数月,两人的生活就从慌乱无措回归到岁月静好,林竹韵有时想想都觉得不真实。

吕月生和林竹韵两口子十八九岁就外出打拼,在北京做了20多年水果批发生意,每天都从半夜干到第二天凌晨,为了儿子高考,2016年全家才回到老家内蒙古赤峰。儿子顺利考上大学,两人正要享受生活时,灾难却从天而降。

今年1月,吕月生肚子突然鼓了起来,快过春节的时候,肚子大到把肚脐眼拱了出来。他们连忙赶往赤峰当地医院,还没等到医院肚脐就破了,血水四溢。吕月生捂着肚子找到医生,医生说:流吧,流没了就不流了。接下来一查,是肝硬化腹水。

造成肝硬化的原因有很多,有肝炎引发的,也有自身免疫性出问题的,还有喝酒导致的,但吕月生既无肝炎也不喝酒,医生最终也没查到病因。

整个春节都没过好,正月初十吕月生两口子赶到北京求诊,又检出胃底门静脉高压伴有静脉曲张,随时有破裂的可能,医院用胶给补了补血管,补完后两人回了赤峰。一天晚上正吃饭,吕月生咳嗽了一下,结果一口血就吐出来了,赶紧又跑医院、打点滴。

图文无关

“快半夜的时候,突然间就觉得嘴‘炸’了一下,不好!一吐全是血,后来就拿着盆子接……”吕月生说到这里,一旁的林竹韵深深叹了一口气。

这种情况下,医院最有效的方法就是从鼻腔处伸进胃里一个三腔两囊管,下到胃底后外边打气,把气囊给充起来,贴到出血点上压住血管,血就止住了。但从鼻子眼捅进胃部一根管,人还得配合着往下咽,那难受的滋味,“谁用谁知道”。

4月3日,赤峰当地医院给吕月生下了三腔两囊管,六七天后不出血了,医生把管取出后特别叮嘱吕月生,“别下地”。可两三个小时后,忘记医嘱的吕月生起身上厕所,还没到厕所,就晕了过去,遍地是血,也就是本文开头的那一幕。

再次下了三腔两囊管,过了七八天还止不住血,林竹韵陪着吕月生乘救护车转到了北京佑安医院,三腔两囊管在他身体里一待就是20多天。

治疗中,医生都建议他们换肝,说那是唯一的根治办法。但两人心里没底,都听说过换肝,但也听说过换了肝会发生排异,万一排异了,原装的也装不回去了,可咋整?吕月生两口子一时进退两难。

犹犹豫豫着,两人又回到赤峰,日子过得提心吊胆。吕月生爱做饭,做完后吃两口就觉得胃里烧得慌,一天就吃几口。“人活着连个正常的饭都吃不了,还有啥劲?”

5月份,两口子再次去北京就医,医院没有床位,只能借住在亲戚家。这一次,林竹韵下了决心,让丈夫换肝,“如果手术失败了,他命该如此。但我要不努力去做这件事情,就对不起任何人,第一个就对不起我儿子。”

向死求生

“儿子很支持,跟他妈说,妈妈,你把房子、车卖了,不管怎么着都要给我爸治病,将来你们两个,我来管,我不用你们给我留任何东西。”

儿子越懂事,林竹韵越难受,“就一个孩子,从小到大,几乎没有什么不满足孩子的。但是,我儿子今年都不再跟我们要生活费……”林竹韵泣不成声,吕月生转过头去,眼泪顺着下巴滴在床上,过了一会儿,他抽出一张纸巾默默递给了妻子。

孩子靠什么生活呢?“他送外卖挣生活费,男孩子关键时候有担当。”林竹韵的语气隐隐透着有些自豪。

5月20日,综合多方面考虑,吕月生两口子从北京坐火车来到青岛,住进了青大附院。

“咱不是多有钱,考虑的是既便宜又好。在北京,人家要我准备100万,这对有钱的人来说不多,对我们家来说,真的是一大笔钱。”林竹韵说,“后来机缘巧合,我们认识了青大附院的移植团队,就来到了青岛。”

到了青岛,一切都在往好的方向转变。林竹韵曾忐忑地问医生,手术成功率是多少。医生告诉她,医院做的没有不成功的,林竹韵悬着的心一下就落了地。因为她在北京咨询的时候,了解到的成功率是90%,已经不算低了,可谁又愿意成为那不成功的10%呢?

住院一个周,吕月生又大出血了,被医生禁止下地,不能吃不能喝不能动,只能靠打点滴维持。不能吃饭对人是一种煎熬,馋极了,吕月生央求林竹韵,“你就给我舔一口”。

更煎熬的是等肝源,有了肝源才能手术。如果病人能吃能喝还好一些,但吕月生随时会发生危险,整个病区几乎数他的情况最重,肝已经不造血,再加上大量吐血,“假如说人体要有10斤血的话,他早吐没了,几次加起来肯定吐了不止10斤这么多。”

这煎熬逼得林竹韵寝食不安,大家都睡了,她会在楼道里一圈一圈地走,无处发泄。

“没人告诉你啥时候会有肝源。今天说没有,但也许后天就能做上。我们6月23号做的手术,22号早上查房的时候,医生还告诉我,等着吧。到下午的时候,护士过来告诉我,明天要手术了。”林竹韵一直说,来到青岛后,感觉老天爷特别眷顾他们,因为“有的人等了四五个月还没有做成手术,我们只等了一个月”。

手术当天,有四人接受肝移植,术后病人都进了ICU。ICU门外聚集了4家的家属,或席地而坐,或靠在医院的长椅上,没人离开。

“医生不让家属在门口等,说有事会打电话,家属一个小时之内赶到都行。但家属就是不听,就必须要在门口等。那样觉得离他更近一些。明知道他在里边很好,我在ICU门口也起不了任何作用,但我们就待在那儿。”

在ICU住了5天,吕月生转到普通病房,第二天就能下地了,健康状况以林竹韵肉眼可见的速度恢复着,“做完手术后,除了刀口有点疼,就没有啥不舒服。别人做完了有不通气、还有坏肚子的,这些症状他都没有”。

吕月生把这些归功于心态好,“就是被推入手术室前,也没有多少担心。”他的想法很简单,打上麻药以后什么也不知道了,顺利的话,能再睁开眼睛就说明没事,不顺利的话,睁不开也就什么不知道了。

做了重大决定的林竹韵却没那么“轻松”,她做好了最坏的准备,但仍认为换肝是丈夫延续生命的唯一选择。命运把这个家庭卷入漩涡,逼着林竹韵做出抉择,她决定向死求生。她赢了,医生给了她一张完美的答卷。

小院夫妻

10月的青岛天气舒爽,在崂山王哥庄社区一处深藏小巷的民居小院里,林竹韵和吕月生已住了快3个月。

院子面积不大,上午的阳光和煦地照进正屋,吕月生穿着病号服盘坐在床上,面色红润。正屋很大,放了两张床,中间用屏风隔开,进门靠右的地方放着一张吃饭用的圆餐桌,吕月生的床旁放着茶几和沙发。正屋外面,左侧是厨房和卫生间。

吕月生术后和林竹韵在王哥庄社区租住的房屋内景

“我们出院以后搬到了这里,便宜,一年才几千块钱。医院附近的房子一个月就要4000元。”林竹韵说,房子是自己找的,丈夫身上有个T管,要在肝移植3个月后才能拔掉,很多做完移植的人出院后都在医院附近租房子,王哥庄这里是朋友告诉她的。

林竹韵两口子在青岛的朋友就是病友,但他们不喜欢用“病友”的称谓来介绍,认为大家就是朋友。

说到租房经历,林竹韵表示已经无法用语言表达感激了,“住到这处小院的时候,中介大姐连锅碗瓢盆都给拿来了,还送来大米、挂面、土豆……大姐能想到的、能有的都拿过来了”,房东大姐也给他们送了韭菜和茄子,“所以我们一直说,我们俩走过来,就是天时地利人和,都是对我们有利的。往青岛这一步算是走对了,真的是走对了,感恩我遇到的任何一个人。”

每隔20天左右,吕月生便和林竹韵从住处出发,走到620路公交车站,乘车到地铁11号线浦里站,转乘地铁到苗岭路站下车,再步行到青大附院崂山院区复查。整个过程需要一个半到两个小时,这对换肝后的吕月生来说,不再是件难事。

6月23日做手术,7月22日出院,换肝4个月后,吕月生的体重已经从手术时的120斤增到了145斤,这个身高一米八一的北方大汉,身板再度硬朗起来。

手术的日子,对吕月生夫妇而言,从此有了不同寻常的意义。林竹韵说,以后都会在6月23日这天给丈夫过生日,这是他重生的日子,青岛给了他第二次生命。

而不去医院的日子里,两口子就像本地人一样生活,吕月生每天要出去走个五六千步,保证运动量,顺便跟邻居们聊聊天。他还“抢回”了家里做菜的“大权”,天天做给林竹韵吃。

岁月静好,吕月生看上去和正常人没什么不同,但身体里有个“零件”不是原装的,终究还是有些不同,保养进入了繁琐程序,需要注意的事项增多,生活变得精细起来。

光是药,每天要吃七八种。尤其是抗排异药,时间要求得非常严格,早上9点吃3粒,晚上9点吃3粒,必须准点吃,一次都不能落下。且吃药的前后一小时内都不能进食喝水。别的药就没这么严格了,但每天都需要吃,像激素类、溶栓类、治疗肠胃的,等等,还要吃补钙的,因为抗排异药导致钙流失得较快。

换了肝,体质跟以前再不一样,需要好好维系,尽量避免感冒发烧、拉肚子。“正常人感冒了,可以拿过药来就吃,他们不行。吃药一定要严格遵医嘱,不能因为移植后身体好了,就擅自吃药,千万别觉得自己很牛。”林竹韵听朋友说,有个人换肝七八年,身体指标正常,便把抗排异的药停了,没过两个月,指标便不正常了,“肝发生了排异,这个过程是不可逆的。”

饮食上需要注意的地方更多,很多东西坚决不能吃,比如柑橘类、木耳、枸杞、各种菌类,“民间说的大补和长脂肪的东西都不能吃,什么人参、海参、蜂王浆等,都不可以。能吃的有鱼、瘦肉、蛋和各种青菜,他们要严格控制体重,还要做运动,不能过于胖,容易得脂肪肝。”林竹韵说,丈夫现在不是为自己活着,“他是为全家活着,非常感恩捐赠者,也要为他好好活下去。”

不问前程

经历过生死劫,林竹韵特别欣慰自己选对了路,她现在每天都很开心,也想把这段经历分享给任何一个需要的人,希望同样遇到这事的人可以考虑肝移植。

“没准我这个小分享可以挽救更多的家庭。我们已经移植了,结果很好。假如我们没做移植手术,我老公就会一直频繁出血,我们会整天泡在医院。也许他活三年五年,也许活十年八年,但我们不会有任何生活质量。”

换肝后的寿命和存活质量,是换肝者和家属最关心的,林竹韵也不例外。她打听了在医院复查的朋友,有一位福建患者做手术已经6年了;她和老公还从网上查到,国外最早做的一例已存活35年了。此前,他们在北京也问过,医生说,一切正常的话,活个15年肯定没问题。

同样,钱也是很难逃避的话题,在青岛换肝虽然费用降了,但也花了几十万元。可看着吕月生的脸,林竹韵说自己又会笑了,而且也敢打算将来了。

谈到以后,林竹韵一脸希冀,“回去再说,今年负责养病,明年看看能干点什么再干点什么。说实话,怎么也要去挣钱,没有钱什么都谈不来的,一个月吃药也需要几千块钱。但好在能治这个病,如果有多少钱都治不了病,那才叫无奈呢。”

林竹韵两口子被人夸起心态好,他们都笑了。林竹韵说,就是因为心态好,他俩每次去医院都会给别人带去快乐。有一个山西的朋友,换肝6个月了,经常发烧,吃不下东西,跟吕月生在医院聊了几次天。那人说,后悔没跟他们住一起,要住一起,他也天天出去买菜回来做饭,身体应该比现在好。

在青岛的最后一次复查是10月20日,林竹韵打算再过几天就和吕月生回赤峰,因为当地也可以检查,她会把检查结果发给青大附院的大夫,由大夫根据结果调整用药,“青岛的医生都非常负责任,真的是把每个病人都是特别放在心上,回家也不担心。”

从离家到外求生5个月,不仅已“脱胎换骨”的吕月生和妻子思归家乡,就是家里的父母亲人,也急切地盼望两人回去。来的时候心里惴惴,走的时候满面阳光,心态已大不相同,林竹韵感觉自己完成了“任务”,亲朋好友也都称赞她,“没想到你一个小小的人,干了一件非常伟大的事”。但她并这么认为,“生活把你逼到死胡同的时候,谁都会这么做,而且有人可能比我做得还好。”

10月25日早上7点钟,在青岛胶东国际机场,临上飞机前,林竹韵请人给她和丈夫拍了一张合影,她紧挨着丈夫,小鸟依人。

离青前,林竹韵和丈夫在胶东国际机场候机厅合影 受访者供图 

(文中人物均为化名)     

两闯生死关

痒,特别痒,一大片一大片的红印分布在汤江建的大腿和后背,全是他自己挠的,恨不能抓掉一块肉。但无济于事,痒顺着全身毛孔钻入骨髓,无时无刻不折磨着他的神经,让他无法集中注意力,更让他睡不着觉,一直捱到凌晨两三点钟,他才能因倦极而短睡一会儿。醒了以后,痒再度如潮水般将他淹没,周而复始,让人崩溃。

与吕月生移植一次便成功相比,53岁的汤江建肝移植经历要坎坷得多,第一次术后肝内胆管一直有问题,导致全身发黄发痒。术后3年,他不得不进行了第二次肝移植。这一次,发生了感染,但他挺了过来。如今,人和肝“相处”得很好,已经度过1年10个月。

两度换肝

每个人都对换肝的日子记忆犹新,因为那一天意味着重生。汤江建也不例外,说起自己的“病历”,他都能清晰准确地说出两次换肝的日子——第一次2016年3月3日,第二次2020年1月8日。

汤江建出生于江西,定居在福州。他是母婴传播的乙肝病毒携带者,因乙肝病毒活跃导致肝病发作,即便吃了抗病毒药,但他的肝损坏仍不可逆转,最终导致肝硬化。

2015年初,汤江建的黄疸已经很严重了,在福州当地住院治疗后情况没有缓解,到2016年年初发展到了肝衰竭,一位比较权威的肝病专家建议他换肝,并把他推荐到上海的复旦大学附属华山医院。

2016年3月3日,他做了第一次肝移植。手术比较成功,但愈后不是特别理想,肝功能有些指标偏高。手术后他在上海租住了3个月,便回到福州休养,半年后肝功能指标还是偏高,且每次检查指标都不好。

2017年到2019年,汤江建每年都要住一次院,每次都会在胆管里放支架,但新肝和他“八字不合”,造成胆汁酸一直比较高,导致他全身皮肤又黄又痒,痒得人睡不着觉。汤江建不得不回上海找了曾经给他做手术的医生求助,医生建议他做第二次肝移植。

第二次准备换肝时,有病友建议汤江建到天津去做手术,那里有家医院的器官移植中心建得比较久,在业内名气很大。

2019年11月,汤江建和妻子何晓到了天津第一中心人民医院,找到了器官移植专家蔡金贞教授,边做各项检查边等肝源。2020年1月8日,他终于等到了肝源,手术被安排在下午4点钟。

打上麻药后,无影灯很快在他眼中暗了下来,等意识再度回到汤江建身体已是1月9日晚上。那时,他已躺在ICU病房里,但尚未完全清醒,并不晓得当时是黑夜,真正清醒过来是1月10日。

换了两次肝,汤江建依旧选择相信医生,并不担心手术。对他而言,每次手术过程就像是睡了一觉,换了两次肝,就相当于睡了两觉。不同的是,这两觉都睡得沉寂而绵长,再度醒来时,身上插满了各种引流的管子。

一次肝移植要过三道关,手术关、感染关和排异关。三关都过了,新肝才算在体内成活。

这一次,做完手术后的汤江建身上不痒了,虽然出现了感染,但他挺了过来。出院以后直接回了福州,定期在福州当地医院复查,各项检查指标叶慢慢恢复了正常。看来,这个肝和他身体比较匹配。

忘记过去

汤江建不担心手术和换肝后的命运,并不代表没人担心,压力都转移到了汤江建妻子何晓身上。

请何晓谈谈这些年陪着丈夫治病的感受,她直接拒绝,“那种至暗时刻经历一次就够了,不想回忆第二遍”。她说,自己现在选择刻意忘掉过去这几年来经历的事情,连想一想都觉得心塞。

虽然拒绝回忆,但她还是忍不住说了两个词:煎熬和绝望。

比如,第一次术后汤江建出现了胆道问题,这在病友群里比较常见,可也有很多人没有问题,术后都很好。这曾经让何晓心有不甘,“为什么偏偏是我们!再换一次肝,会不会是同样的结果?那换肝还值不值得?”

再比如,每一次移植都要等肝源,尤其是第二次,等到心焦,因为汤江建是O型血,肝源特别难等,周边很多人都做了手术,他们还没有等到,希望似乎很近,却又虚无飘渺到让人绝望,摸不到抓不着,焦虑天天顺着喉咙流到胃里。

治疗期间,汤江建被下了数次病危通知书,每一次都让何晓全身哆嗦,而等待肝源时每天不断刷新的住院费用,也让她感到心焦。

第二次移植手术后,汤江建发生了感染,必须要用很贵的消炎药,每天一万多元,到底能不能过得去,她的“心被放到了火焰山上”。好在汤江建最终挺了过来,她感觉自己脱了不止一层皮。

林竹韵曾说,她宁愿躺在床上的那个人是她。床上躺着的人无力做什么,地上站着的人更是焦灼,就怕走错一步。何晓也是如此,丈夫两度换肝,对她造成的煎熬绝不是两倍的叠加那么简单。

第二次换肝后汤江建办了病退,随着身体越来越好,已可以自己去医院复查,何晓再也不用跟着去让她窒息的医院了。身为大学老师的她继续回去上班,丈夫负责在家里做饭,每天下班回家都能吃到热乎乎的饭菜,这样平常的日子多年不曾有过了,绷了多年神经终于可以松弛下来。

4月上旬,汤江建回到在江西吉安,抱着外孙女街头散步受访者供图 

更让何晓高兴的是,今年7月下旬,丈夫还带她出去旅游了一段日子,经历过惊涛骇浪,这个家庭的幸福日子正缓缓向前流淌。

“规划”人生

换肝后并不意味着治疗的结束,一次换肝,病人和医生要终生保持联系。随着蔡金贞教授的团队从天津转到青岛,经他手术的患者也都由青大附院的团队接手术后随访。汤江建也是其中之一。

换肝接近两年,休养生息成了主旋律,汤江建的生活被吃药时间规划得严丝合缝——

每天早上7点起床、做早餐,8点出去买菜,9点钟回家,休息一会儿,11点开始做中午饭,吃完午饭,下午1点钟出去散步。担心食物反流,医生要求他饭后一个小时不能躺着,所以走到下午两点回家,休息一下,就到了下午3点,再做点家务,下午5点开始做晚饭,和妻子吃过晚饭就到了晚上7点,再出去走一个小时,回来看看书或者电视,就到了晚上休息时间,一天就这样过去了。

在这些划分好的时间里,就是吃药的时间,攸关性命的抗排异药物一次也不能落下。

汤江建选的抗排异药是缓释胶囊,只在每天晚上10点吃6粒。但其他的辅助药各有服用时间段,早上8点、下午两点、晚上8点、晚上10点半,都有药吃。

除了规律吃药,就是定期复查身体指标,将结果发给青大附院器官移植中心的医生。器官移植随访群是蔡金贞带头建立的,里面有医生和患者以及患者家属,辐射范围达到2000多人,医生们会利用休息时间在群里给患者解答疑问或者指导用药。

生了一场病,换了两次肝,汤江建也像换了一个人。妻子说他以前在大街上有看不惯的事就要跟人家大吵大闹,现在能很好地控制自己,不再随意发脾气。

汤江建则说,想到生命第一,健康最重要,脾气就比以前好了一些。生死关头他早想明白了,平平淡淡才是真,自己过得开心,家人也就放心了。生病自己受苦,家人也跟着受累。所以,为了换肝以后的生命和生活质量,他愿意改变自己。

出生在江西的汤江建原先无辣不欢,现在他硬生生戒了辣味,程度并不比戒烟差多少。以前他不爱运动,人稍胖,现在每天坚持散步,一天一万步,体重已经回归正常范围。

换了肝能够存活多久?

汤江建不太关心,“走一步算一步,活好每一天吧。认识的病友里最长的存活了21年,还好得很。听病友说过,最长的是1995年换的肝,现在仍然很好。”他说。

对此,何晓很在意,现在平淡而幸福的生活是她用数年的殚精竭虑、劳心费神换来的,她特别珍惜现在的日子,希望这样的日子长一些,再长一些。

(文中人物均为化名)

肝,在路上

每一天,46岁的苏美丽都在病房内坐卧不安,每次护士推门进来,她都闪烁着期盼的眼神看着对方,很快,又暗淡下来。她在等待合适的肝源,但她的情况比较特殊:半年前,她不幸患上肝硬化急需移植肝,但此前因胆管多发结石反复手术,她的腹腔变得又小又窄,体内装不下正常大小的肝,她需要一个小型肝源。虽然早早就提交了申请,但半年过去,不少病友都做了手术,她还在等待,毕竟,有一个完美匹配的肝脏,是一个概率性事件。

目前,器官移植的来源主要靠捐献。在青大附院肝移植病房,每天有大量的人在等肝源,谁也不知道什么时候幸运会降临,医护人员只能劝慰那一双双焦灼的眼神:“不要急,肝还在路上”。

捐肝救女

10月中旬,青岛大学附属医院器官移植中心病房里,一缕阳光洒在赵婉清稚嫩的脸庞上,她露出了笑容,世界重又在她眼里变得五彩斑斓。最近一次检查,赵婉清的肝功能等各项指标均表现正常,这意味着,父亲赵振生移植给她的肝在她体内成活了。

“这个爸爸非常伟大,他捐了60%的肝脏给女儿。本来妈妈也想捐,但妈妈配型不如爸爸合适。”青大附院崂山院区器官移植中心主任蔡金贞教授介绍道。

赵婉清家住潍坊,今年刚刚20岁,得的是一种罕见病,叫做“肾单位肾痨”,发病率五万分之一到九十万分之一不等。这种病对肝有很强的攻击性,赵婉清已经出现肾功能异常、肝硬化、腹水等症状。如果拖到最后,其他器官都会连带衰竭。要想保命,得先把肝换了,让肝正常运作,其他器官才有希望保住。

女儿遭此噩运,赵振生落泪了。四处打听后,今年6月,他找到了蔡金贞教授,把给女儿换肝的希望寄托在蔡金贞身上。

“针对我姑娘的手术,蔡教授至少跟我交流了4次,跟我说孩子手术怎么做法,有些什么风险,哪些地方有什么把握。我非常感谢蔡教授,总觉得他们这个团队在我孩子身上费了太多的脑力和精力。”

9月1日,赵婉清各项身体指标都达到了手术要求,肝移植终于可以进行。这是两场生死接力的手术,医生需要先把赵婉清的病肝切下来,同时把父亲赵振生健康的右半肝移植进去。

长年累月的工作,家庭的负担,已压得赵振生不再强壮,捐出一部分肝脏,不知道瘦弱的他能不能承受得住。父女俩被一前一后推进手术室,一场12个小时的接力手术,最终成功完成。

麻醉药劲散去,赵振生醒来的第一句话是:“我女儿怎么样了?”得知手术很成功,他才又沉沉睡去。经过20天的调理后,赵婉清从重症监护室转出来,一切指标恢复正常。术后第一次见到女儿,赵振生上前给了她一个大大的拥抱,喜极而泣。

望肝欲穿

在没有器官移植技术前,对于肝肾等内脏器官衰竭或者丧失功能的病人,医生只能采取保守冶疗,眼睁睁看着病人一步步走向生命的终点。器官移植技术的兴起,给了病人第二次生命选择。这种技术,目前被称为“现代医学之巅”,是挽救心、肝、肺、肾等器官终末期疾病患者的唯一希望。移植器官的来源分为两种,一种是亲体捐献,一种是非亲体捐献。

赵婉清的肝源属于亲体捐献,亲体捐献就是从健康的亲人身上摘取部分器官,进行移植手术。因为捐献人和受体为血缘关系,这种方式不用等肝源,只要配型合适就可以进行,但也受很多条件限制,比如捐献人身体太差或者配型不相符等。现实中,更多的是非亲体捐献,受体得到的是一个完整的肝。这是另一个残酷的现实,这边的新生,就意味着那边有一个鲜活的生命此前已经逝去,由于捐献量和需要量存在着巨大的缺口,这就客观上造成了器官短缺。

每天,都有人在苦苦等待适合自己的救命器官,在青大附院器官移植中心,来就诊的病人大半以上都在病床上等待肝源,有的等待半年甚至一年都等不到合适的肝源,这对病人和家属,每一分每一秒都是一种煎熬。有的家属天天去找医生、找护士,但谁也无法变出配型合适的肝源。

46岁的苏美丽在病床上“望肝欲穿”。多年前她就被确诊为小体重的胆管多发结石,反复手术后腹腔变得又小又窄。半年前,她又不幸得了肝硬化,急需要小型肝源植入。她早早在人体器官分配与共享计算机系统上提交了申请,但是符合她血型的肝源,对于她来说却过大。半年时间过去,她仍然需要“碰运气”,毕竟,完美配上是一个概率性事件。

所以,林竹韵一直说自己是幸运的,她丈夫等了一个月就等到了肝源,而她认识的很多病友还没有等到,有的已经等了4个多月。她只能劝对方,“我可以做到感同身受,但我无法用任何语言来安慰你,因为我明白那种等待的滋味。肝源、肝缘,蔡教授说过,这也是一种缘分,缘分到了,自然就来了。”

但没来的时候,家属就只能当做肝源还在路上。汤江建的妻子何晓说过,那是一种无形的力量,人力无法干涉。也正因如此,等到合适肝源的家庭都特别感恩。

A面B面

就像一个硬币的AB面一样,一面是大量的人在等待肝源,另一面却是有人不愿意接受肝移植,宁可选择保守治疗,觉得还是自己的“原装零件”最值得信赖。

林竹韵在丈夫治疗没多长时间就决定做移植手术,而有的人肝病治了八九年,最终也不敢走出这一步。吕生月说,他们在北京住院时,一个病区100多个病人,没有一个想换的,都采取保守治疗。“有的人不想换肝,你跟他聊,他说那玩意儿危险,我这样还能活几年,换完了我要没了呢?有很多人担心在手术台上下不来,换了一个别人的器官,怎么能在我身体里工作?想都不敢想。”

问题来了,是一直用一个快报废的原装“零件”,像个老爷车一样运行;还是潇洒地换个“零件”,让这辆事故车“续航”更长时间?没有标准答案。

不想换肝的人担心很多问题,首要的是安全问题,虽然现在肝移植手术技术已经非常成熟,但谁也无法保证百分之百安全,一旦上了手术台,就没有办法再回头了,不可控因素太多。再就是后期吃药问题,以及术后存活期,都是需要关注的。所以,在有些人眼里,肝移植是一种激进疗法。

此外,换一个肝除了要闯手术关、感染关和排异关,就现实而言,还有第四道关,费用关。汤江建说,换了两次肝,一套房子没了,费用之高也非一般家庭所能承受的。后续还有吃药的费用,尤其是抗排异药,费用很高。

目前,在全国范围内,器官移植仍未全部纳入医保赔付范围,但一些地方已经先行先试。青岛市今年进一步调整二档缴费成年居民医疗保险待遇,将器官移植抗排异治疗超出起付标准以上部分的报销比例,由60%提高到了65%。

而为了救助需要进行肝移植手术的贫困患儿,在青大附院的牵线下,中华少年儿童慈善救助基金会早在2018年7月设立了佑爱珑琪肝病救助专项基金,发动社会力量进行募捐,专门救助那些陷入困境的危重病儿及其家庭,每例可捐助6万元~8万元,已经在青岛救助了多例肝移植患儿。

目前,接受了肝移植的家庭,无一不认为做了一道正确的选择题。

青岛大学附属医院器官移植中心病房外的走廊 受访者供图

汤江建说,肝移植不仅是手术,术后随访也很重要,关系到肝移植病人存活期的长短,所以患者和医生的关系是长期的,患者们在微信群里提问题,医生都能及时解答。他现在很好,希望更多的人了解肝移植手术,从而造福更多的患者。

器官移植技术日臻完善,这是一项造福人类的工程。素昧平生的两个人,因为一个器官发生了某种神秘的联系,而器官的来源过程,则满满地写着人生大爱。对于受体而言,带着捐献者的美好期望,健康而有质量地活下去,本身就是在延拓捐献者的生命长度,同时也是在续写自己的美丽人生。医学,总是在向未知领域探索,给人类带来希望的光。

(文中人物均为化名)